Endometriosevereinigung Schweiz
Endometriose das Chamäleon der Gynäkologie

Geschichten von Betroffenen Frauen

Seit ich diese Homepage erstellt habe und fleissig den Link poste, bekomme ich desöfteren Mails von Betroffenen Frauen oder solchen die noch nicht Wissen ob sie zu diesen gehören.

Ich möchte mich auf diesem Weg bei den Frauen bedanken die mich so tatkräftig unterstützen und mir immer wieder solche dankbaren und herzlichen Mails schreiben! Ich freue mich wirklich über jedes Mail, es ist so schön zu hören wie es den einen gut tut und auch wenn ich weiss das ich Helfen konnte!!

Vielen lieben Dank auf diesem Wege!!

Zudem habe ich entschieden, hier Geschichten von anderen Betroffenen zu publizieren, um anderen aufzuzeigen das jeder Weg individuell ist und jede Frau anders leidet.

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Nadjas Weg zur Diagnose

Wie heisst du? Wie und nach wievielen Jahren wurde die Endometriose bei dir diagnostiziert. Wielange war dein Leidensweg? In welchem Kanton wohnst du, wie alt bis du und in welchem Alter wurde die Endo bei dir diagnostiziert? Bist du oder warst du in der Zeit in einer Partnerschaft? Wie geht dein Partner damit um?

Ich bin Nadja und bekam die Diagnose Endometriose im Mai 2019 nach langjährigem Leidensweg und Unwissenheit. Ich wohne im Kanton AR und bin 41 Jahre alt.

Mein Partner fühlt sich nach eigener Aussage manchmal hilflos und macht sich Sorgen um mich wegen meiner Krankheit. Er ist jederzeit für mich da, ich darf bei ihm abladen, fluchen und weinen, er ist sehr verständnisvoll und liebevoll. Mit ihm kann ich auch die Sexualität wieder geniessen. Mein Partner ist mir eine grosse Stütze. Dafür bin ich ihm unendlich dankbar!

Warst du bei einem Spezialisten? Wenn ja, wo? Wenn nein, wo?

Ja, ich habe mich im Endometriosezentrum Schaffhausen bei Dr. Eberhard angemeldet und wurde/werde von ihm behandelt und betreut.

Warst du jeweils ambulant oder stationär?

Stationär im Dez. 2019 zur Endoskopie und Hysterektomie.

Wie gehst du und dein Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit mit der Diagnose um? Was sind Sachen die dich am Umfeld nerven und was würdest du deinem Umfeld am liebsten auf den Weg mitgeben?

Ich habe selbst noch keinen wirklichen oder konstruktiven Umgang mit meiner Krankheit gefunden. Ich verarbeite noch und stecke in einem Prozess. Meine Freunde und Familie fühlen sich oftmals hilflos, sind ratlos aber stehen mir zur Seite und versuchen mir stets Mut zu machen und mich aufzumuntern. Mein Arbeitgeber ist verständnisvoll, ich hoffe das bleibt so.

Meinem Umfeld möchte ich einzig mit auf den Weg geben; Meistens reicht eine herzliche Umarmung, ein liebgemeintes Wort, ich erwarte keine Wunder von euch, es ist schön und bedeutet mir viel, dass ihr einfach da seid, mir zuhört und den steinigen Weg ein Stück mit mir zusammen geht. Es sind die kleinen aber ehrlich gemeinten Gesten und Gedanken die zählen. Ein grosses Dankeschön an euch alle!

Was für Diagnosen im Zusammenhang mit der Endo wurden bei dir noch zusätzlich gestellt? Wie gehst du damit um?

Die Adenomyose ist seit der Hysterektomie Geschichte. Weitere zusammenhängende Diagnosen habe ich (noch) nicht. Ich habe jedoch chronische Rückenschmerzen und einen vergrösserten Eierstock mit Endometriosezysten und Verklebungen welcher mir auf die Blase drückt und aktuell sehr unangenehme Beschwerden verursacht.

Wie sah dein Leidensweg aus? Wie kamst du auf Endometriose und war Endometriose dir ein bekannter Begriff oder nicht?

Von Endometriose habe ich zuvor noch nie gehört! Und ich habe eine Ausbildung und über 20 Jahre Berufserfahrung als Pflegefachfrau. Das sagt schon sehr viel darüber aus, wie wenig bekannt Endometriose doch leider immer noch ist!
Ich habe schon jahrelang diverse Beschwerden und Schmerzen welche ich nicht zuordnen konnte, auch kein Arzt konnte diese Symptome in einen Zusammenhang bringen. Ein Zufallsbefund von Verdacht auf Endometriosezysten bei der Jahreskontrolle bei einem neuen Gynäkologen (Umzug) brachte das Ganze ins Rollen. Ich fühlte mich von ihm jedoch nicht verstanden und auch nicht kompetent beraten. Ich habe vieles über die Krankheit selber recherchiert, mich ausgetauscht mit Betroffenen und Bücher gelesen. Schliesslich habe ich mich in ein Endometriosezentrum in die Hände eines Spezialisten begeben. Mein Gynäkologe hat sich geweigert mich dorthin zu überweisen, also habe ich mich selber angemeldet und bekam glücklicherweise ohne ärztliche Überweisung einen Sprechstundentermin. Nach dem vaginalen Ultraschall bestand bereits sehr schnell die Verdachtsdiagnose tiefinfiltrierende Endometriose. Plötzlich ergaben all meine Symptome einen Sinn, es war ein absolutes Aha-Erlebnis und endlich die Gewissheit nicht verrückt zu sein, all meine Beschwerden hatten nun einen Namen: Endometriose.

Wieviele Operationen musstest du alleine wegen der Endometriose durchstehen?

Bisher eine inkl. Hysterektomie. Eine zweite Operation steht leider bereits an.

Was würdest du den Frauen denen Endometriose kein oder noch kein Begriff ist mitgeben? Was würdest du Frauen für Tipps geben die kurz vor der Diagnostischen/ therapeutischen Bauchspiegelung sind? Was hast du noch für andere ernennenswerte Tipps? Was möchtest du sonst noch loswerden?

Ich finde es schwierig jemand aussenstehenden diese komplexe Krankheit zu erklären und näher zu bringen. Ich habe eine sehr anschauliche und fachlich fundierte Infobroschüre von meinem Endospezialisten erhalten. Dieses ging ich gemeinsam mit meinen Angehörigen und Bezugspersonen durch. Fand dies sehr hilfreich.

Mit Tipps kann ich leider nicht glänzen, ich kämpfe selber noch zu sehr mit einem angemessenen Umgang meiner eigenen Diagnose und versuche einen Weg mit der Krankheit zu finden.

Bist oder warst du in einer nachfolgenden Therapie wie Schmerztherapie, Physiotherapie und Psychotherapie, oder andere? Was würdest du weiterempfehlen und was erachtest du als sehr wichtig?

Da ich jahrelang nicht wusste, dass ich an Endometriose erkrankt bin, habe ich mich bisher in keine Therapie begeben. Was hätte ich denen auch sagen sollen?
Ich hadere noch mit mir, aber eine Psychotherapie würde ich in Zukunft gerne angehen, ich muss für mich lernen mit der Krankheit zu leben, sie zu akzeptieren und aufhören dagegen ankämpfen zu wollen und zu verdrängen. Schmerztherapie erachte ich ebenfalls als sehr sinnvoll.

Hast du einen Kinderwunsch? Wenn ja, bisher mit oder ohne Erfolg? Wie lange war der Weg zum Wunschkind?

Nein. Und ich wäre laut meinem Spezialisten höchstwahrscheinlich nicht einfach so auf natürlichem Wege schwanger geworden.

Was hast du durch die Endometriose gelernt? Was ist dir wichtig weiterzugeben? Sprichst du offen darüber, oder hast du Angst vor Konsequenzen wenn du darüber sprichst?

Gelernt durch die Endometriose habe ich, besser auf die Signale meines Körpers zu achten und diese ernst zu nehmen, sich für mich selbst einzusetzen und durchzusetzen, mich nicht mehr von den Ärzten abfertigen zu lassen. Ich lerne auch gerade, so schmerzhaft dies auch ist, ich bin nicht unendlich stark und ich muss auch nicht alles immer alleine tragen und durchstehen. Ich darf auch mal schwach und verletzlich sein und ich muss und darf Unterstützung annehmen. Und es ist ok.

Ich spreche in meinem Umfeld offen über meine Krankheit und habe bisher keine negativen Erfahrungen diesbezüglich gemacht.

Ich wünsche mir, dass Endometriose bekannter wird, dass die Ärzte sensibilisierter damit umgehen, geschult werden darauf und dass unbedingt mehr geforscht wird über deren Ursache in Hinblick auf eine Heilung oder zumindest einen beträchtlich besseren Krankheitsverlauf.

endometriosevereinigung.schweiz@gmail.com

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Claudine Clericis Weg zur Diagnose

Mein Name ist Claudine Clerici, 3.3. 1982, wohnhaft im Kanton SH
Meine erste Periode bekam ich mit 12, hatte aber nie einen normalen Zyklus und schon ziemlich bald kamen die Schmerzen. Mit ca 20 Jahren wurde bei mir PCOS diagnostiziert, mit 28 Jahren durch die erste BS bekam ich die Diagnose Endo, Grad 1, es wurden auch gleich 3 Herde entfernt, dies ambulant in SH.
Mein Leidensweg war bis dahin schon sehr schlimm, kein Gyni in SH hat mich ernst genommen. Ich war damals schon mit meinem jetztigen Mann zusammen, wir konnten jahrelang keinen Sex haben, meine Scheide war blutig und wund, weil eine eitrige Sauce aus mir rauslief. Zwei Mal mussten die Blutungen gestoppt werden, weil ich sonst verblutet wäre. Die Gynis meinten, das sei normal, oder halt psychisch bedingt, da ich mit 19 vergewaltigt wurde. Mein Partner begleitete mich oft zu den Terminen und schilderte wie es mir damals aktuell ging, es wurde belächelt und abgetan. Mein Partner stand immer hinter mir und hat mich in allem unterstützt. Ich habe ihm die Erlaubnis gegeben, sich den Sex woanders zu holen. Aber er tat es nicht. Er meinte, in guten wie in schlechten Zeiten, obwohl wir da noch nicht verheiratet waren.

Durch die Diagnose hatte das Monster endlich einen Namen, aber der Leidensweg ging weiter. Ich spürte immer schon, dass der grosse Übeltäter meine GM selber ist. SH hat mich, weil ich den Wunsch hatte, die GM zu entfernen, zu einer Psychiaterin überwiesen. Die erste Frage dieser Dame war, ob ich überhaupt gerne eine Frau bin. Ich konnte mich nur knapp beherrschen, ihr keine rein zu hauen. Das Gespräch verlief schreiend, bis ich es nicht mehr aushielt und heulend davon rannte. Nach 4 Jahren unermüdlich kämpfen, konnte ich endlich erreichen, dass mir, damals 32, die GM entfernt wird. Diese war voller Endo im Inneren, das war natürlich nirgends ersichtlich. Die OP fand im Triemli statt und ich war 2 Tage stationär. Körperlich ging es mir schnell sehr gut, nur leider liess ich vaginale Untersuchungen zu, welche zu starken Triggern führten. Dies war mir aber anfangs gar nicht bewusst. Es ging mir einfach immer schlechter, wusste aber nicht warum. Ich wurde zu einer Psychiaterin überwiesen, sie stellte schnell fest, dass ich die Vergewaltigung nochmals aufarbeiten muss. Nochmals ein intensives Jahr mit Therapie und Medis, aber ich habs geschafft. Seither lasse ich keine vaginalen Untersuchungen mehr zu.

Danach hatte ich 6 wunderbare Jahre, ohne jegliche Schmerzen und Beschwerden, bis Dez 19 plötzlich heftige Schmerzen auftraten.
Ich dachte sofort an Endo und liess mich ins Triemi überweisen zur BS und wollte die Eierstöcke bds entfernt haben.
11.3. war die OP, keine Endo feststellbar. Es wurden massive Vernarbungen und Verklebungen wegoperiert, der linke Eileiter war mit der Bauchdecke verwachsen. Beide Eierstöcke waren voller Zysten, dies war im Ultraschall nicht zu sehen. Ich war eine Nacht stationär, arbeite aber noch nicht zur Zeit.
Ich nehme keine Medis, auch keine Hormone. Bislang komme ich prima ohne alles aus.
Kinderwunsch hatte ich nie, daher stellte dies nie ein Problem dar für mich oder für uns. Ich habe meinen Mann mit 20 kennengelernt, er war damals 31, ich wusste, aber noch ohne Befund, dass es mit mir keine Kinder geben wird. Er wollte auch nie Kinder haben, also passte das schon mal. Wir sind seit Dez 2002 ein Paar und haben im Dez 2012 geheiratet.
Die Endo hat mich gelehrt, nie aufzugeben. Zu kämpfen, für das eigene Recht, das Recht ernst genommen zu werden, das Recht eine adäquate Behandlung zu erfahren. Ich weiss, was ich will und ich kenne meinen Körper am Besten.
Ich führe ein selbstbestimmtes Leben.

Und genau das, gebe ich gerne den Betroffenen weiter. Lasst euch nicht abweisen, ihr seid die Experten eures Körpers!
Mein Umfeld akzeptiert mich so, wie ich bin. Meine Krankheit ist kein tabu, ich spreche offen darüber und somit erfahre ich auch viel Zuspruch und Stärke.
Mein jetztiger Arbeitgeber steht ebenso hinter mir, ich rede offen darüber, was bei mir gemacht wurde und weshalb. Dies wird sehr geschätzt und durch diese Offenheit darf ich mir Zeit nehmen um das alles zu verarbeiten.
Es hat diesmal nicht getriggert. Dennoch war die OP nicht ohne und ich muss mich noch etwas finden und meine Blase „trötzelet“ noch etwas rum. Aber da sind wir dran.

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Judith Lehmanns Weg zur Diagnose

Mein Name ist Judith Lehmann. Die Endometriose wurde bei mir nach 14 Jahren als ich 28 Jahre alt war diagnostiziert. Mein Leidensweg hat mit der ersten Periode mit 14 Jahren begonnen und hält bis heute an (bin heute 38 Jahre alt). Ja ich war damals in einer Partnerschaft, ihn interessierte das Ganze nicht. Heute bin ich verheiratet. Mein Mann geht so gut um damit wie er kann. Er nimmt sexuell Rücksicht und auch wenn ich unter starken Schmerzen leide. Er unterstütz mich auch bei den OP's.

Warst du bei einem Spezialisten? Wenn ja, wo? Wenn nein, wo?

Ja, ich war im 2010 bei Herrn Dr. Hohl, im KSB. Im 2014 aufgrund des Kinderwunsches bei Herrn Dr. Schneider im KSB (leider machte ich sehr schlechte Erfahrungen mit ihm). Im 2018 wechselte ich dann ins KSA zu Herrn Dr. Sarlos.

Warst du jeweils ambulant oder stationär?

Ich war 3x Stationär. Das Problem bei mir ist, dass ich die OP's jeweils nicht gut vertrage. Mein Kreislauf bricht komplett zusammen, ich erbreche jeweils Blut und meine Atmung setzte jedes Mal aus, so dass ich eine Beatmungshilfe benötigte.

Wie gehst du und dein Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit mit der Diagnose um? Was sind Sachen die dich am Umfeld nerven und was würdest du deinem Umfeld am liebsten auf den Weg mitgeben?

Meine Freunde stehen zu mir und unterstützen mich, sie hören mir auch zu. Auch wenn sie es nicht nachvollziehen können, da sie diese extremen Schmerzen und Probleme so nicht kennen, mit denen wir Endo-Frauen tagtäglich leben.

Mein Arbeitgeber unterstützt mich auch super. Ich bekomme jeweils genügend Zeit um mich von den OP's zu erholen. Wenn ich einmal der Arbeit fern bleiben muss, ist das auch kein Problem (ich fehle allerdings sehr selten).

Mich nervt, dass man die Krankheit nicht sieht. Und dass zum Teil die Leute wegen irgend welchen Wehwehchen, sich beklagen, sich hinlegen müssen etc. während wir mit dieser unsichtbaren Krankheit täglich mit Schmerzen funktionieren.

Ich möchte allen Frauen auf den Weg geben, dass sie Schmerzen während des Zyklus nicht als normal hin nehmen und sich an ein Endometriosezentrum wenden sollen. Wer zu lange wartet, geht z.B. das Risiko ein, Organe zu verlieren.

Was für Diagnosen im Zusammenhang mit der Endo wurden bei dir noch zusätzlich gestellt? Wie gehst du damit um?

Nahrungsmittelunverträglichkeiten: Laktoseintoleranz, Weizenunverträglichkeit -> ich halte strickte Diät, zusätzlich bin ich Vegetarierin.

Wie sah dein Leidensweg aus? Wie kamst du auf Endometriose und war Endometriose dir ein bekannter Begriff oder nicht?

Ich hatte immer starke Schmerzen, zusätzlich verblutete ich regelrecht. Ich nahm daher sehr früh die Pille. Später stellte ich auf das Implanon um, da ich die Pille, wegen dem stetigen Durchfall nicht sicher nehmen konnte. Im 2008 fing es dann an, zu den normalen Symptomen wie Reizdarm, Blähbauch, Schmerzen beim Sex, Gewichtszunahme, mit Problemen beim Gehen. Bis 2010 konnte ich nicht mehr gehen, der damalige Arzt wollte mir ein künstliches Hüftgelenk einsetzen, das mit gerade einmal 28 Jahren. Bei einem regulären Besuch bei der Frauenärztin meine sie dann es könnte Endometriose sein. Sie meldete mich dann im KSB an, ich wurde operiert. Diagnose Endometriose Grad 3. Danach hatte ich eine längere Genesungszeit, ein halbes Jahr später war alles vorbei, ich konnte wieder gehen, hatte 11Kg abgenommen und fühlte mich super. Bis ich 2011 bezüglich Gebärmutterhalskrebs notoperiert wurde.Die Endometriose rückte in den Hintergrund.

Dann kamen die Schmerzen im 2012 wieder zurück. Dieses Mal hatte ich keine Probleme mit dem Gehen, dafür wurde ich jedes Mal wenn meine Periode kam ohnmächtig und natürlich waren auch die "normalen Beschwerden" wieder da. Im 2013 entschieden mein Mann und ich ein Kind zu bekommen. Dies funktionierte leider nicht. Somit begaben wir uns in die Kinderwunschklinik in Baden. Nach einer Horror-OP, bei welcher ich fast verblutete und nicht ernst genommen wurde, wurde ich glücklicherweise gleich im ersten Zyklus schwanger. Über den damaligen Zustand der Endometriose wurde ich nicht informiert. Die Schwangerschaft war dann sehr schwierig. Ich hatte bereits in der 9ssw starke Blutungen, das Kind blieb zum Glück. In der 22ssw hatte ich dann Geburtswehen, es bildete sich einen Trichter, ich ging in den Nofall ins KSB und kam erst nach 3 Monaten wieder raus. Meine Tochter kam 6.5 Wochen zu früh, durfte aber nach 2 Wochen Neonatologie auch nach hause.

Seit Seit Dezember 2016 haben wir erneut den Kinderwunsch. Leider passier nichts. Ich wurde im 2018 erneut operiert, im KSA. Endo Grad 4 und mehrfach bestätigte Adenomyose. Sie mussten mir das gesamte Bauchfell entfernen. Nach einer gewissen Erholungszeit legten wir wieder los. 6 Monate nach der OP war ich schwanger - verlor es ab in einem Missed Aport Ende 8ssw.

Nun sind wir in der Kinderwunschklinik Fertisuisse in Olten. Haben die erste Stimulation hinter uns und nun eine eingefrorene Blastozyte, die aufgrund des Corona nicht transferiert wird.

Die Endometriose setzt mir in den letzen Jahren immer mehr zu. Ich fühle mich in einem stetigen Wettlauf gegen die Zeit. Schaffe ich es Schwanger zu werden? Jünger werde ich auch nicht...oder kommt die Endo so stark zurück, dass auch eine IVF nichts mehr bringt. Dann sind da diese Enttäuschungen jeden Monat, wenn ich wieder meine Periode bekomme, dazu kommen die vielen Schmerzmittel aufgrund der Schmerzen. Daher habe ich mich auch an eine Endometriose Selbsthilfegruppe gewandt. Zuerst in Zürich und nun in Aarau.

Wieviele Operationen musstest du alleine wegen der Endometriose durchstehen?

Lasst euch nicht abstempeln mit Reizdarm oder Schmerzen im Zyklus seien normal etc. Sucht immer einen Spezialisten auf. Lassen sie die Bauchspiegelung ausschliesslich von erfahrenen Ärzten durchführen.

Bist oder warst du in einer nachfolgenden Therapie wie Schmerztherapie, Physiotherapie und Psychotherapie, oder andere? Was würdest du weiterempfehlen und was erachtest du als sehr wichtig?

Ich war über ein Jahr in der Psychotherapie. Leider drehte ich mich nur im Kreis. Gerade als ich das Baby verlor, fehlte mir die entsprechende Untersützung des Psychiaters. Grundsätzlich befürworte ich es, psychiatrische Hilfe zu holen. Leider finde ich, ist es schwer einen geeigneten Therapeuten zu finden, der auch von der Krankenkasse anerkannt ist, da es sehr teuer werden kann.

Weiter gehe ich regelmässig ins Appenzell zu einem Naturheiltherapeuten, er ist der einzige, der meine starken Kreuzschmerzen im Griff hat.

Weiter empfehle ich, dass die Ernährung umgestellt wird. Ich habe keinen Reizdarm mehr und auch keinen Blähbauch, seit ich keine Laktose und keine Weizen mehr esse.

Hast du einen Kinderwunsch? Wenn ja, bisher mit oder ohne Erfolg? Wielange war der Weg zum Wunschkind?

Ja, wie oben beschrieben. Das 1. Kind brauchte knapp 2 Jahre bis ich es im Bauch hatte, das 2. lässt nun seit über 3 Jahre auf sich warten.

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Jolandas Siegrists Weg zur Diagnose

Ich heisse Jolanda Siegrist .Aktuell wohni im Kanton St.Galle bin aber in Züri ufgwachse.. es isch sicher 10 Jahr gange bis mini Endometriose diagnostiziert worde isch.. Ich han min Verdacht güssered und denn isch e BS gmacht worde. Die Ärztin wo mich zu de BS ahgmolde het, het gfunde sie gsechi vlt öppis welli Zystene gha ha und alles.. Bim Vorgspröch vode OP hani leider öpper anderst gha.. Die het gmeint hä ihri Zystene sind nüme da mer muss nöd operiere ich han den aber druf beharrt das glich glueged wird.. Ich han sit ich mini Periode ha immer Schmerze gha mal meh mal weniger.. Aber ide letschte Jahre ischs immer schlimmer worde.. Bin partnerlos :)

Warst du bei einem Spezialisten? Wenn ja, wo? Wenn nein, wo?

Im Kantonsspital St.Gallen bei Herr Dr Andreas Markus und Professor Dr Rene Hornung ( Chefarzt vode Fraueklinik)

Warst du jeweils ambulant oder stationär?

Bi beidne BS bini stationär gsi, bide erste 1 Tag und bide 2 5-6 Täg..

Wie gehst du und dein Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit mit der Diagnose um? Was sind Sachen die dich am Umfeld nerven und was würdest du deinem Umfeld am liebsten auf den Weg mitgeben?

Mis Mami isch sehr betroffe gsi wo das usecho isch, sie het sich grossi Sorge gmacht. Mini ganzi Familie staht aber immer hinter mir und isch immer für mich da. Mini ehemaligi Arbet isch amel leider nöd ganz soo verständnisvoll gsi, sie hend amel nach 1 wuche gfunde was du hesh das immerno usw.. Mich nervt eigentlich nüt ah mim Umfeld :)

Was für Diagnosen im Zusammenhang mit der Endo wurden bei dir noch zusätzlich gestellt? Wie gehst du damit um?

Keini zum glück :)

Wie sah dein Leidensweg aus? Wie kamst du auf Endometriose und war Endometriose dir ein bekannter Begriff oder nicht?

immer starchi schmerze und sehr viel bluet amel verlore während de periode. Bin den mal zunere Fraueärztin damals no in Züri und sie het mer d Pille verschriebe. Mit dere ischs öppe 1 Jahr guet gange, nacher hani wieder die gliche Schmerze gha. Denn het sie gmeint evtl wär de Nuvaring öppis den hani de gha. Isch au knapp es Jahr gange hani wieder schmerze gha hani en vo allei abgsetzt gha, den sicher 3-4 Jahr kei Hormon meh gha und plötzli amel so Schmerze gha bis in Rugge. Han mini Periode nur mit sehr vielne Tablette überstande. Bin au sehr oft chrank worde und ha nöd chöne go schaffe dur das.

Ich bin dur mini Schwöster druf cho well sie dich kennt und dini Gschicht. Und sie het gmeint ich hegi vlt au das. Han de Begriff vorher nonie ghört gha.

Wieviele Operationen musstest du alleine wegen der Endometriose durchstehen?

Bis jetzt 2

Informiered eu, läsed viel drüber. Redet mit betroffene Fraue drüber die chönd eu de ein oder anderi Tipp gäh.

Au wenns schwierig isch lönds uf eu zue cho, gönd zumne Arzt wo ihr vertraued ihr eu wohlfühled!

Ich rate jedere Frau sin eigete Wäg ds gah, es git nöd de ultimativi Tipp wo jedere Frau hilft. Versueched eui nöd zuu fest ih Sache ihne ds steigere. Also nöd ih allem d Endo ds gseh und so.

Bist oder warst du in einer nachfolgenden Therapie wie Schmerztherapie, Physiotherapie und Psychotherapie, oder andere? Was würdest du weiterempfehlen und was erachtest du als sehr wichtig?

Han nüt söttigs gmacht gha :)

Hast du einen Kinderwunsch? Wenn ja, bisher mit oder ohne Erfolg? Wielange war der Weg zum Wunschkind?

Ich glaube scho das ich es Chind ha wett :) aber sooo sicher bini mer au no nöd

Was hast du durch die Endometriose gelernt? Was ist dir wichtig weiterzugeben? Sprichst du offen darüber, oder hast du Angst vor Konsequenzen wenn du darüber sprichst?

Ich han glernt ds kämpfe nie ufgeh. Uf min Körper ds lose. Liebi Fraue wenn ihr ds gfühl hend es stimmt öppis nöd kämpfed defür das richtig ahnegluegt wird! Lönd eu nöd abwimmle.
Holled eu eh 2 meinig wenn er nöd ganz sicher sind.Ich sprich offe drüber mit dene Mensche wo sich defür interessiered.. Mit anderne aber nöd :)

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Saras Weg zur Diagnose

Wie heisst du? Wie und nach wievielen Jahren wurde die Endometriose bei dir
diagnostiziert. Wielange war dein Leidensweg? In welchem Kanton wohnst du, wie alt bis du
und in welchem Alter wurde die Endo bei dir diagnostiziert? Bist du oder warst du in der Zeit
in einer Partnerschaft? Wie geht dein Partner damit um?

Ich bin Sara, wohne im Kanton Aargau und werde bald 29 Jahre alt und bin seit 11 Jahren in einer Beziehung.

Im 2018 nach unseren Sommerferien hat die Endometriose mein Leben in die Handgenommen. Da war ich 27 Jahre alt. Es war schon immer so, seit ich mich erinnernkann, dass ich während meiner Periode starke Schmerzmedikamente (also was manso bekommt, Ibuprofen und Dafalgan) nehmen musste, um einigermassen durch denTag zu kommen. Doch dieses Mal war es anders. Ich hatte so starke Schmerzen, dass ich zwei Mal im Notfall gelandet bin (August & September), jeweils dann, als ichmeine Periode hatte. Wenn ich auf Toilette musste, bin ich fast vom Klo gefallen – ichkonnte die Schmerzen gar nicht mehr zuordnen. Noch etwas mehr und ich hätte michübergeben oder währe umgekippt (das war aber auch schon die Monate davor soschlimm). Ich konnte mich nicht mehr bewegen und habe vor Schmerz geweint.Weder liegen, sitzen oder stehen oder Medikamente konnten mir Linderungverschaffen. Das hatte ich noch nie erlebt. Es waren nicht nur Schmerzen im Bauch,mein ganzer Unterleib inkl. Becken und Knochen, Kreuz und Rücken haben mich indie Knie gezwungen. Ich dachte wirklich, es zerreisst mich innerlich. Wie, wenn einermit einem Stacheldraht-Messer in deinen Eingeweiden herumsticht und deineKnochen zertrümmert.

Mein Partner hat mich das 1. Mal in den Notfall gefahren, da war ich dann 1 Tag und 1 Nacht. Sie haben alles untersucht, mich mit Morphium o.ä. vollgepumt, damit ich mich einigermassen «entspannen» konnte, aber haben nichts gefunden. Das zweite Mal dasselbe. Irgendwie am morgen früh um 5 ein Taxi gerufen, ab in den Notfall. Medis rein – Madame wieder raus nach 5 Stunden. Alles gut – nichts gefunden. Jedoch hat die Frauenärztin auf der Gyn-Abteilung nach dem US wo ich weinend zusammenbrach und gefragt habe, ob es Endometriose sein könnte, dies nicht ausschliessen aber auch nicht bestätigen können.

Zwischendurch war ich bei meinem Frauenarzt, der mich aber auch abwimmelte und keine Hilfe geboten hat. Ich wurde mit Schmerzmedikamenten und «nimm doch die Pille durch» wieder rausgeschickt. Ah und zu den Schmerzen währen dem US sagten sie nur, dass es wohl am Darm liege. Also stand ich ganz alleine da. Kein Arzt half mir oder nahm mich ernst.

Nach langem hin und her ab ich alles selbst in die Hand genommen. Meinen Partner an der Seite. Er hat mich immer unterstützt und ernst genommen. Vielleicht auch, weil er mich so gut kennt und wusste, dass etwas wirklich nicht gut ist, wenn ich vor Schmerzen weinend am Boden liege. Er hat sich informiert und wir haben wirklich viel zusammen geredet, über Therapien, Operationen, Befunde, Befinden, Sexualität, alles.

Warst du bei einem Spezialisten? Wenn ja, wo? Wenn nein, wo?

Im Kantonsspital Aarau, bei Frau Dr. Salome Helfenberger

Warst du jeweils ambulant oder stationär?

Ich war stationär, 5 Tage und danach für weitere 6 Wochen zu Hause

Wie gehst du und dein Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit mit der Diagnose um? Was sind
Sachen die dich am Umfeld nerven und was würdest du deinem Umfeld am liebsten auf den
Weg mitgeben?

Mal kann ich sehr gut damit umgehen, mal weniger. Es ist sehr unterschiedlich. Aktuell suche ich mit den Hormonen und Naturheilkundemittel einen Weg, der mir zusagt. Es ist ein auf und ab und halt eben unberechenbar. Heute geht dir gut, Morgen kann es schon wieder die Hölle sein. Es ist auch schwierig zu verstehen, was genau in meinem Körper abgeht und wieso. Was die Endometriose alles anrichten kann und angerichtet hat.

Mein Partner geht sehr verständnisvoll um und hat sich auch sehr viel darüber informiert. Meine Familie steht auch hinter mir, und versucht, mich zu unterstützen, wenn es geht. Ich wohne leider nicht mehr in der Nähe, daher ist’s schwieriger.

Mein Chef weiss Bescheid und hat extrem viel Verständnis! Das rechne ich ihm sehr hoch an. Ich konnte tageweise zu Hause sein, wenn es mir nicht gut ging. Und er hat sich auch nach der OP wöchentlich nach meinem Befinden erkundet.

Ich bin so oft müde und erschöpft, vom dauernden Kämpfen. Nehmt das ernst, es liegt nicht daran, dass ich nicht raus möchte – ich kann nicht, ich hab keine Kraft dafür. Alles kostet so viel Kraft. Wenn ich ausseh, als wär ich schwanger, plagt mich einfach nur mein Endo-Blähbauch, und das ist alles andere als schön.

Ich darf auch mal weinen, mich überfordert und alleine fühlen. Auch wenn ich liebe Menschen um mich habe. Kämpfen und klarkommen muss ich alleine. Respektiert das. Seid einfach da. Fordert nichts und sagt nicht, es wird schon wieder gut oder das geht vorbei. Es ist eine chronische Krankheit, die bleibt für immer.
Und nur weil ich nicht krank aussehe, heisst es nicht, dass ich es nicht bin! Das finde ich das schlimmste an dem Ganzen. Man sieht es nicht, also existiert es nicht.

Was für Diagnosen im Zusammenhang mit der Endo wurden bei dir noch zusätzlich gestellt?
Wie gehst du damit um?

Nach der Diagnose hab ich noch mehr auf mich selbst geachtet und wiederum festgestellt, dass etwas mit meinen Beinen nicht in Ordnung ist. Ich hatte diese Schmerzen nun viel mehr wahrgenommen und hab mich bei einer Gefäss-Spezialistin gemeldet. Diagnose Lipödem.

Wie sah dein Leidensweg aus? Wie kamst du auf Endometriose und war Endometriose dir
ein bekannter Begriff oder nicht?

Ich kannte Endometriose gar nicht, hab den Begriff auch nie gehört. Durch Zufall wurde bei meiner Mutter nach einer kleinen Bauch-OP auch Endometriose festgestellt und eine Arbeitskollegin hat die Diagnose auch erhalten.

Nachdem ich 2 Mal in der Notaufnahme gelandet bin, aufgrund wirklich abartig starken Schmerzen, musste ich etwas tun. Ich hab alles auf eigene Faust gemacht; Besuche beim Frauenarzt – keine Hilfe bekommen; Darmspiegelung – keine Diagnose/alles OK; Endo-Zentrum – ernst genommen, Untersuchung gehabt und Diagnose erhalten. Knoten zwischen Gebärmutter und Darm, im Ultraschall ersichtlich! Das die Situation sehr akut war, ging es von dem 1. Mal Notaufnahme bis zum Termin bei der Spezialistin 2 Monate, nochmals 3 Monate bis zur OP. Schmerzen hatte ich mein ganzes Leben, seit ich denken kann.

Also im Vergleich zu vielen Anderen, war mein Weg bis zur Diagnose eher kurz. Gelitten habe ich jedoch auch viele Jahre im Stillen. Weil ich es nicht anders kannte.

Wieviele Operationen musstest du alleine wegen der Endometriose durchstehen?

Was würdest du den Frauen denen Endometriose kein oder noch kein Begriff ist mitgeben?
Was würdest du Frauen für Tipps geben die kurz vor der Diagnostischen/ therapeutischen
Bauchspiegelung sind? Was hast du noch für andere ernennenswerte Tipps? Was möchtest
du sonst noch loswerden?

Schmerzen währen der Periode ist nicht normal! Wenn es regelmässig ist und; du dir Gedanken machst, wenn du dein Leben einschränken musst aufgrund der Schmerzen, ist das nicht normal. Hol dir Hilfe, meld dich bei einem Endo-Zentrum. Leider kennen viele Frauenärzte die Krankheitsgeschichte nicht und machen dann falsche Diagnosen oder helfen dir gar nicht erst.

Für diejenigen, die kurz vor einer OP stehen, würd ich psychologische Hilfe empfehlen. Einfach, um das besser zu verarbeiten. Es ist eine chronische Krankheit mit der du leben musst. Das ist hart und schwer verdaulich. Und auch die Hormone machen dir das Leben nicht zwingend einfacher.

Bist oder warst du in einer nachfolgenden Therapie wie Schmerztherapie, Physiotherapie
und Psychotherapie, oder andere? Was würdest du weiterempfehlen und was erachtest du
als sehr wichtig?

 Nein, weder noch. Aber ich denke, eine Psychotherapie wäre nicht schlecht – undzwar direkt nach der Diagnosestellung bis zur OP und weiter… Es würde sicher helfen,das Ganze besser zu verarbeiten…

Mit hat es sehr geholfen, darüber zu lesen, zu schreiben und mich auszutauschen. In einer Selbsthilfegruppe finde ich Halt und hab ganz liebe und tolle Frauen kennengelernt, die mich verstehen! Und das ist wirklich Gold wert!

Hast du einen Kinderwunsch? Wenn ja, bisher mit oder ohne Erfolg? Wielange war der Weg
zum Wunschkind?

Nein, aktuell gar nicht. Und da ich sowieso nicht weiss, ob es klappen könnte, möchteich mir darum auch keine Gedanken machen. Ich bin zufrieden, wie es ist.

Was hast du durch die Endometriose gelernt? Was ist dir wichtig weiterzugeben? Sprichst du
offen darüber, oder hast du Angst vor Konsequenzen wenn du darüber sprichst?

Ich spreche offen darüber! Es ist mir egal, was andere denken. Es ist mein Leben und meine Krankheit. Es ist schön, wenn ich Menschen um mich habe, denen das nicht egal ist und mcih nicht verurteilen, wenn es mir mal wieder nicht gut geht.

Frauen, hört auch euch! Und tauscht euch aus. Seid füreinander da. Hört auf, alles zu glauben, was man euch sagt, wenn ihr spürt, dass etwas nicht stimmt.

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Fabienne Lanzs Weg zur Diagnose

Wie heisst du? Wie und nach wievielen Jahren wurde die Endometriose bei dir diagnostiziert. Wielange war dein Leidensweg?In welchem Kanton wohnst du, wie alt bis du und in welchem Alter wurde die Endo bei dir diagnostiziert? Bist du oder warst du in der Zeit in einer Partnerschaft? Wie geht dein Partner damit um?

Fabienne Lanz. Ich hatte eine 5cm Zyste im rechten Eierstock die entfernt werden musste und dabei wurde Endo bei mir entdeckt. Es dauerte 16 Jahre bis ich eine Diagnose hatte. Leidensweg: Seit meiner ersten Periode (mit 13 Jahre) bis heute. Ich komme ursprünglich aus dem Kanton Bern aber wohne nun in Berikon AG. Ich bin 31 Jahre alt und mit 29 Jahren hatte ich meine Diagnose. Ja ich bin in einer Partnerschaft und am Anfang hat er es nicht richtig verstanden und hat Mühe mich Leiden zu sehen. Mit der Zeit jedoch hat er mehr erfahren über Endo und hat nun auch Verständnis.

Warst du bei einem Spezialisten? Wenn ja, wo? Wenn nein, wo?

Ja bei Dr. Samartzis im Unispital Zürich. Ich hole mir jedoch noch eine zweite Meinung im Endometriosezentrum Bern da diese scheinbar mehr über Endo am Zwerchfell wissen.

Warst du jeweils ambulant oder stationär?

Wie gehst du und dein Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit mit der Diagnose um? Was sind Sachen die dich am Umfeld nerven und was würdest du deinem Umfeld am liebsten auf den Weg mitgeben?

Ich gehe sehr offen mit meinem Umfeld um. Mein Team im Büro hat mehr als ein Jahr mir nicht geglaubt, dass ich grosse Schmerzen hatte und starke Depressionen (durch Visanne). Sie haben Lügen verbreitet und gesagt, dass ich alles vortäusche und haben mich aus dem Team ausgeschlossen. Erst als ich das Case Management selber mit einbezogen habe, hat sich alles geändert.

Bei meinen Freundeskreis war es gemischt. Einige zeigten Mitgefühl und andere konnten es nicht verstehen.

Ich würde gerne meinem Umfeld mitgeben, offener für solche Dinge zu sein. Auch wenn man äusserlich nichts sieht, heisst es nicht dass man nicht leidet. Ausserdem kann es verherrend sein über eine Person hinter dem Rücken Lügen zu verbreiten wenn man so schon psychisch instabil ist.

Was für Diagnosen im Zusammenhang mit der Endo wurden bei dir noch zusätzlich gestellt? Wie gehst du damit um?

Unfruchtbarkeit und Verdauungsprobleme (habe soweit ich weiss keine Endo am Darm selber). Das erste Jahr als ich die Diagnose hatte, war am schlimmsten. Nun komme ich die meisten Tage mehr oder weniger damit klar aber ich habe seit ich 18 Jahre alt bin einen grossen Kinderwunsch aber habe einfach jahrelang auf den richtigen Partner gewartet den ich nun hätte.

Wie sah dein Leidensweg aus? Wie kamst du auf Endometriose und war Endometriose dir ein bekannter Begriff oder nicht?

Ich hatte mit 13 Jahren das erste Mal meine Periode und hatte da schon starke Krämpfe und musste Schmerzmittel nehmen. Ein Jahr später hatte ich während meiner Periode Schmerzen beim Stuhlgang. Mit 16 Jahren habe ich die "normale" Pille angefangen und auch mit 16 Jahren haben die Nacken/Schulter Schmerzen angefangen auf der rechten Seite. Teilweise so stark, dass ich meinen Arm nicht mehr bewegen konnte. Krämpfe wurde mir immer gesagt, seien normal. Stuhlgang habe ich niemandem gesagt da ich dachte, dass dies sicher auch einfach dazu gehört. Bei den Nacken/Schulter Schmerzen wurde mir gesagt, dies sei eine typische Sekretärinenkrankheit sprich Verspannungen. Ich wurde dann immer in die Physio geschickt, hat aber nie wirklich geholfen. (Ich war diesbezüglich ca. bei 5 verschiedenen Ärzten). Mit ca. 26 Jahren habe ich die Pille abgsetzt und hatte 6 Monate meine Periode nicht mehr. Nach diesen 6 Monaten, hatte ich dann solche Schmerzen (Unterleib, Nacken, Schulter) dass ich es kaum aushielt. Habe dann die Dosis meiner Schmerzmittel erhöht (Ibuprofen 600mg alle 3h). Meine Periode blieb unregelmässig bis sie dann 2 Jahre später alle 31-37 Tage kam. Mit ca. 28 Jahren, fingen dann auch meine Atmungsbeschwerden an. Wenn ich teilweise mit jemandem gesprochen habe, war ich dann total ausser Atem. Man kann sich dies so vorstellen als hätte man ein Gewicht am Zwerchfell welches man mit jedem Einatmen stämmen muss. Im Jahr 2018 hatte ich dann meine erste OP wegen der Zyste und dabei entdeckte man Endo an Gebärmutter, Eilteiter, Eierstöcke, Douglas, Bauchfell und am schlimmsten am Zwerchfell. Die Endo war zu aktiv daher gab man mir Visanne und wollte mich ca. 6 Monate später operieren. Mir ging es aber mit der Visanne nicht besser sondern hatte noch mehr Beschwerden. 01.2019 wurde die Sanierung gemacht und bekam 8 Schnitte in meinen Bauch/Brustkorb. Es konnte an meinem Zwerchfell nicht alles entfernt werden da ich auch hinter der Leber am Zwerchfell tiefe Endo habe. Nach dieser OP ging es mir 3 Monate lang gut (nahm weiterhin die Visanne) und dann ging es mir sehr schnell, viel schlechter. Meine Symptome trotz Visanne: Krämpfe, Druck auf der Brust, Verlust der Stimme, Verlust jeglicher Kraft (gang von Bett zum WC war ein Marathon für mich), stechen um Brustkorb, Luftröhre schmerzte, Atmung sehr schwer, Abfälle der Sauerstoffsättigung. Mit Zoladex (nehme ich seit 2 1/2 Monaten) geht es nun besser obwohl der erste Monat auch Horror war!

Vor der OP im 2018 hatte ich noch nie von Endometriose gehört!

Wieviele Operationen musstest du alleine wegen der Endometriose durchstehen?

1x wegen der Schokozyste und 1x Sanierung der Endo jedoch keine komplette Sanierung.

Schmerzen zu haben und kaum atmen zu können ist nicht normal! Suche zwingend einen Arzt welcher dich ernst nimmt und sich mit Endo auskennt, gib nicht auf und bleibe stark!

Sei nicht aufgeregt vor einer Bauchspeigelung. Du bist stark und wenn man die Endo komplett entfernt, wird es besser gehen! Vielleicht nicht für immer aber für jede Zeit die du keine Schmerzen oder sonstige Leiden hast, wirst du dankbar sein.

Mir hat ein TENS Gerät sehr geholfen (von diesem habe ich auch erst im 2019 erfahren und erhalten). Ausserdem ist der Austauch mit anderen Endo Frauen sehr wichtig und tut gut nicht alleine zu sein. Auch kannst du so wertvolle Tipps holen welche dir ein Arzt nicht geben kann.

Ich wünschte es gäbe eine richtigen Thorax Endo Spezialisten hier in der Schweiz oder dass die Krankenkasse eine OP in den Staaten zahlen würde, dann könnte ich zu Dr. Sinervo in Atlanta gehen.

Bist oder warst du in einer nachfolgenden Therapie wie Schmerztherapie, Physiotherapie und Psychotherapie, oder andere? Was würdest du weiterempfehlen und was erachtest du als sehr wichtig?

Ich war/bin in der Akupunktur, Schmerztherapie, Atemphysio, "normale" Physio und Psychotherapie.

Bei mir hat bisher nichts von all dem wirklich geholfen. Jede Therapie tat gut auf ihre Weise aber was die Endo anbelangt wurde mir von jedem gesagt, sie sei zu stark bei mir. Psychotherapie tat gut einfach alles raus lassen und die Gedanken sortieren zu können was ich sehr empfehlen kann.

Hast du einen Kinderwunsch? Wenn ja, bisher mit oder ohne Erfolg? Wielange war der Weg zum Wunschkind?

Ja schon lange. Bisher ohne Erfolg was aber nicht nur an mir liegt (weitere Infos dazu möchte ich nicht geben).

Was hast du durch die Endometriose gelernt? Was ist dir wichtig weiterzugeben? Sprichst du offen darüber, oder hast du Angst vor Konsequenzen wenn du darüber sprichst?

Ich habe meinen Körper besser kennengelernt. Auch bin ich froh eine Diagnose zu haben auch wenn sie nicht erfreulich ist.

Wenn ihr wie ich gemobbt werdet im Büro, nehmt Kontakt auf mit dem HR/Case Management. Diese haben mir in meinem Team sehr geholfen.

Ich spreche sehr offen darüber da ich gerne soviele Frauen und auch Männer über die Krankheit informieren möchte. Über die Konsiquenzen mache ich mir keine Gedanken. Wenn jemand so ein ignorant ist, möchte ich mit dieser Person auch nichts zu tun haben.

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Svenja Nussbaums Weg zur Diagnose

Wie heisst du?

Svenja Nussbaum

Wie und nach wievielen Jahren wurde die Endometriose bei dir diagnostiziert?

5 Jahre

In welchem Kanton wohnst du

Aargau

Wie alt bis du

31 Jahre

In welchem Alter wurde die Endo bei dir diagnostiziert?

27 Jahre

Bist du oder warst du in der Zeit in einer Partnerschaft?

ich war damals in einer Partnerschaft inkl. Kinderwunsch

Wie geht dein Partner damit um?

Er hatte grosse Mühe mich zu verstehen. Er nahm es auf die leichte Schulter und hatte Null Verständnis wenn ich starke Schmerzen hatte. Er zog es ins lächerliche

Warst du bei einem Spezialisten? Wenn ja, wo? Wenn nein, wo?

zu Beginn beim Hausarzt da ich aus dem Bauchnabel blutete. Danach mehrmals notfallmässig beim Arzt oder im Spital. Die Diagnose stellte mein Hausarzt. Die Bestätigung kam dann vom KSB durch Ultraschall, MRI und schliesslich BS

Warst du jeweils ambulant oder stationär?

stationär

Wie gehst du und dein Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit mit der Diagnose um?

Die Familie hat oft grosse Angst um mich

die Freunde verstehen es nicht und sie gehen auch nicht darauf ein, daher spreche ich mit ihnen nicht mer darüber

meinen aktuellen Job habe ich 1 Jahr. Sie verstehen nicht so ganz was ich habe und fragen auch nicht gross nach.

Was sind Sachen die dich am Umfeld nerven und was würdest du deinem Umfeld am liebsten auf den Weg mitgeben?

die meisten kennen die Endometriose nicht und verstehen daher die Betroffenen überhaupt nicht. Gerne würde ich diesen Leuten in 2 Sätzen erklähren können was Endometriose heisst und welche Auswirkungen sie hat

Was für Diagnosen im Zusammenhang mit der Endo wurden bei dir noch zusätzlich gestellt? Wie gehst du damit um?

bisher zum glück "nur" dass nur noch ein Eileiter durchgängig ist. Ich wurde nach einiger Zeit zum Glück trotzdem Schwanger.

zur Zeit Endo im Unterleib/Zwerchfell/Leber

Wie sah dein Leidensweg aus? Wie kamst du auf Endometriose und war Endometriose dir ein bekannter Begriff oder nicht?

seit ich meine Mens das 1.Mal mit 13 Jahren bekommen habe habe ich seehr starke Schmerzen. Ich dachte/und man sagte mir dass es normal ist. Ich blieb viele Stunden in der Schule fern.

ich blutete immer während der Mens aus dem Bauchnabel. Daher ging ich dem nach. Jedoch nahmen es alle zu locker"das liegt am Bauchnabelpiercing" ,"das ist kein Nabelbruch das ist nur Blut", "Nehmen sie diese Antibiotika wenn sie es wieder bekommen" ,"Sie müssen den Bauchnabel halt auch reinigen", "sie dürfen nicht zu fest am Bauchnabel herumputzen"

Eine Kollegin von mir hatte Endometriose. Daher hatte ich es schon mal gehört. Aber ich hatte keine Ahnung darüber

Wieviele Operationen musstest du alleine wegen der Endometriose durchstehen?

Zwei

Was würdest du den Frauen denen Endometriose kein oder noch kein Begriff ist mitgeben?

jede Frau hat andere Probleme/Schmerzen/Auswirkungen.

Endometriose ist bei keiner Frau gleich. Jede Frau muss für sich die beste Lösung und den besten Weg findenViele Frauenärzte haben keine Ahnung von Endometriose. Mein Hausarzt hatte mer Ahnung als mein Frauenarzt!

Bist oder warst du in einer nachfolgenden Therapie wie Schmerztherapie,

nein

Physiotherapie

Nein

und Psychotherapie

Jain

Was würdest du weiterempfehlen und was erachtest du als sehr wichtig?

Hast du einen Kinderwunsch? Wenn ja, bisher mit oder ohne Erfolg?

mit Erfolg

Wielange war der Weg zum Wunschkind?

2 Jahre und 2 Operationen

Was hast du durch die Endometriose gelernt?

nicht immer das schlimmste denken.. Versuchen positiv zu denken und das Beste daraus machen.

Ablenkung Bewegung und Natur ist das Beste

Was ist dir wichtig weiterzugeben? Sprichst du offen darüber, oder hast du Angst vor Konsequenzen wenn du darüber sprichst?

Bei Freunden und im Geschäft spreche ich nicht gern darüber

bei der Familie spreche ich meist offen darüber

Ergänzungen

Ich hoffe sehr dass meine Tochter von der Endometriose verschont bleibt!

im Ultraschall oder MRi ist Endometriose manchmal sichtbar

mir hilft zu den Schmerzmitteln ein Muskelentspannungsmedikament* sehr! Es macht sehr müde und löst die Muskeln/Krämpfe. Jedoch reagiert jede Frau anders (meine Mutter spürt keine Müdigkeit) *MYDOCALM

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Anonymer Weg zur Diagnose

Ich hatte seit beginn meiner Periode (mit etwa 13 Jahren) immer sehr starke Blutungen (2-3 Mal Täglich Unterwäsche gewechselt) inkl. Starke schmerzen. Bekam dann die Pille Minerva welche ich bis ca. 16 Jahren genommen habe. Von 2007 bis 2013 habe ich keine Hormone genommen und im April 2013 mit 21 Jahren hatte ich mitten in der Nacht extreme schmerzen so das ich nicht auf den Beinen stehen konnte. Bin dann Notfallmässig ins Kantonsspital Zug und da wurde bei einem Ultraschall eine Zyste am Linken Eierstock entdeckt. Am nächsten Tag musste ich zu meinem Gynäkologen Dr. Gysin in Cham ZG und er bestätigte den Befund und hat mir sofort gesagt das es Endometriose sein könnte, aber er wollte nochmals einen Ultraschall machen während meiner Mens. Kurz danach war ich nochmals beim Ultraschall und da haben wir auch gleich einen Termin für eine Woche später für die Lapraskopie gemacht weil es ein zu grosses Risiko war noch länger zu warten weil die Zyste schon 5.5cm gross war.
Der Eingriff war Ambulant geplant in der Hirslanden Andreasklinik in Cham, jedoch hatte ich nach der OP extrem Probleme mit meinem Blutdruck und musste 3 Nächte dort bleiben. Im 2017 hatte ich meine zweite OP welche an meinem neuen Wohnort in SG von Dr. Christoph Schneider durchgeführt wurde. Da ging es mehr darum die Eileter durchgängigkeit zu prüfen und evtl. Endo herde zu entfernen. Bei dieser OP hatte ich praktisch keine Endoherde (nur an einer Stelle etwa 2 kleine punkte). Ich hatte schon seit meinem 13 Lebensjahr starke schmerzen und Blutungen, jedoch erst im alter von 21 Jahren erfahren das es Endometriose ist. Ich war zu dieser Zeit bereits mit meinem jetzigen Mann zusammen und hatte während des Geschlechtsverkehrs immer schmerzen welche aber nicht so stark waren. Ich habe bis heute eine sehr grosse Unterstützung von meinem Mann. Er zeigt Verständnis wenn es mir nicht gut geht was nicht selbstverständlich ist.

Warst du bei einem Spezialisten? Wenn ja, wo? Wenn nein, wo?

Nein, ich war nur bei meinem Gynäkologen Dr. Gysin in Cham ZG und wurde auch von ihm Operiert.

Warst du jeweils ambulant oder stationär?

Ambulant war geplant jedoch bei beiden OPs musste ich 3 Tage im Krankenhaus bleiben wegen meinem Kreislauf.

Wie gehst du und dein Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit mit der Diagnose um? Was sind Sachen die dich am Umfeld nerven und was würdest du deinem Umfeld am liebsten auf den Weg mitgeben?

Ich spreche eher wenig mit meinem Umfeld darüber.

Was für Diagnosen im Zusammenhang mit der Endo wurden bei dir noch zusätzlich gestellt? Wie gehst du damit um?

Zum Glück keine andere.

Wieviele Operationen musstest du alleine wegen der Endometriose durchstehen?

2 OPs

Nicht zulange warten. Bei starken schmerzen und Blutungen sofort zum Arzt und wenn der eigene Gynäkologe sich nicht bemüht oder dich nicht ernst nimmt dann würde ich sofort den Arzt wechseln.

Weniger Milchprodukte essen! Hilft mir auch sehr.

Bist oder warst du in einer nachfolgenden Therapie wie Schmerztherapie, Physiotherapie und Psychotherapie, oder andere? Was würdest du weiterempfehlen und was erachtest du als sehr wichtig?

Nein, aber ich spiele mit dem Gedanken mit Akupunktur und TCM zu beginnen.

Hast du einen Kinderwunsch? Wenn ja, bisher mit oder ohne Erfolg? Wielange war der Weg zum Wunschkind?

Ja, seit 2016. leider noch keine Kinder (aber nicht nur wegen der Endometriose). 2x Insemination mit Schwangerschaft nach der zweiten Insemination, leider erlitt ich eine Fehlgeburt in der 12 SSW.

Insemination wurde im Fiore Institut in SG durchgeführt.

Was hast du durch die Endometriose gelernt? Was ist dir wichtig weiterzugeben? Sprichst du offen darüber, oder hast du Angst vor Konsequenzen wenn du darüber sprichst?

Das man auf seinen Körper und sein Bauchgefühl hören sollte und die Mens Schmerzen nicht auf die leichte Schulter nimmt.

Ich spreche offen darüber, jedoch nicht mit jedem.

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Janines Weg zur Diagnose

ich heisse Janine, ich bin 41 Jahre alt und wohne im Kanton Aargau. Endo wurde bei mir mit 20 Jahren mittels Bauchspiegelung diagnostiziert.

ich bin seit der Diagnose mit meinem Mann zusammen. Er war immer sehr mitfühlend und hat mich mit seiner hilfsbereiten Art unterstützt.

Warst du bei einem Spezialisten? Wenn ja, wo? Wenn nein, wo?

Ja, ich war nach der ersten Bauchspiegelung im Kantonsspital in Baden, später dann im Endozentrum vom Kantonsspital Aarau in Behandlung.

Warst du jeweils ambulant oder stationär?

nach all meinen Operationen war ich jeweils zwischen 5 und 14 Tagen stationär.

Wie gehst du und dein Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit mit der Diagnose um? Was sind Sachen die dich am Umfeld nerven und was würdest du deinem Umfeld am liebsten auf den Weg mitgeben?

nach der Diagnose (das ist 21 Jahre her) ging es mir sehr schlecht und ich fühlte mich fast immer unverstanden von meinem Umfeld. Niemand konnte sich unter der Krankheit Endometriose etwas vorstellen. Mit den Jahren habe ich gelernt sehr offen über die Endometriose zu reden. Ich fühle mich dadurch etwas besser verstanden.

Eine grosse Erkenntnis ist für mich aber: was Endo wirklich bedeutet kann nur eine selber Betroffene Frau verstehen.

Was für Diagnosen im Zusammenhang mit der Endo wurden bei dir noch zusätzlich gestellt? Wie gehst du damit um?

ich hatte oft grosse Probleme mit dem Darm und der Blase.

das Schlimmste war aber meine Unfruchtbarkeit

Wie sah dein Leidensweg aus? Wie kamst du auf Endometriose und war Endometriose dir ein bekannter Begriff oder nicht?

ich hatte eine tolle Gynäkologin welche sehr einfühlsam war und mich ernst genommen hat als ich ihr gesagt habe ich hätte während dem GV und beim Stuhlgang Schmerzen.

nach der ersten OP bekam ich direkt als ich wieder im Zimmer war eine Endometriose-Broschüre auf den Nachttisch geknallt.

Die junge Assistenzärztin meinte dann noch: ja also mit dem Schwanger werden wird das dann schwierig...

Wieviele Operationen musstest du alleine wegen der Endometriose durchstehen?

lasst Euch unbedingt von Spezialisten operieren.

wenn Ihr Euch nicht ernst genommen fühlt holt eine zweite Meinung ein.

Bist oder warst du in einer nachfolgenden Therapie wie Schmerztherapie, Physiotherapie und Psychotherapie, oder andere? Was würdest du weiterempfehlen und was erachtest du als sehr wichtig?

ich liess mich während all meinen Operationen und Kinderwunsch-Therapien immer von einer Akupunkteurin begleiten

Hast du einen Kinderwunsch? Wenn ja, bisher mit oder ohne Erfolg? Wielange war der Weg zum Wunschkind?

ich hatte nach der dritten OP mit 25 einen grossen Kinderwunsch.

nach zwei Jahren wurden wir an das Kinderwunsch-Zentrum in Baden überwiesen. Dann drei Jahre diverse erfolglose Therapien mit Hormonen und Inseminationen. 2008 dann die erste künstliche Befruchtung. Nach etlichen Versuchen dann 2009 das erste Baby, 2013 das zweite.

Was hast du durch die Endometriose gelernt? Was ist dir wichtig weiterzugeben? Sprichst du offen darüber, oder hast du Angst vor Konsequenzen wenn du darüber sprichst?

Rede darüber, je öfter wir das in unserem Umfeld machen desto besser können uns die Menschen verstehen und Endometriose wird bekannter.

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Julias Weg zur DiagnoseWie heisst du? Wie und nach wievielen Jahren wurde die Endometriose bei dir diagnostiziert. Wielange war dein Leidensweg? In welchem Kanton wohnst du, wie alt bis du und in welchem Alter wurde die Endo bei dir diagnostiziert? Bist du oder warst du in der Zeit in einer Partnerschaft? Wie geht dein Partner damit um?

Ich heisse Julia, bin (noch 23 Tage) 32 Jahre alt und wohne im Aargau. Bei mir wurde Endo 2017 diagnostiziert, zufällig wegen KiWu. Eigentlich ist es.mir fast nicht recht das zu sagen, bei dem was.man alles liest, aber ich hatte nie Symptome. Habe ab 16 die Pille Yasmin genommen bis 2012. Zur Zeit der Diagnose war ich mit meinem jetzigen Mann seit 2 Jahren zusammen.

Warst du bei einem Spezialisten? Wenn ja, wo? Wenn nein, wo?

Bei meiner Frauenärztin, die mich.seit ich 16 bin behandelt. Dr. Neter Aarau. Sie hat mich dann an ihren Praxiskollegen Dr. Bembnista überstellt, der mich seitdem.behandelt, operiert und meine Tochter zur Welt gebracht hat.

Warst du jeweils ambulant oder stationär?

bei der Op war ich 3 Tage stationär

Wie gehst du und dein Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit mit der Diagnose um? Was sind Sachen die dich am Umfeld nerven und was würdest du deinem Umfeld am liebsten auf den Weg mitgeben?

die meisten können nichts anfangen, habe aber viele Frauen getroffen im arbeits- und privaten Umfeld die Endo haben...ich finde den.Austausch wichtig, ich mache auch keinen Hehl draus.

Was für Diagnosen im Zusammenhang mit der Endo wurden bei dir noch zusätzlich gestellt? Wie gehst du damit um?

keine, zum Glück

Wie sah dein Leidensweg aus? Wie kamst du auf Endometriose und war Endometriose dir ein bekannter Begriff oder nicht?

nein, bis dato nicht. Nach 1 Jahr Beziehunh war der KiWu da. Ein weiteres Jahr verstrich ohne Erfolg. Meine FA meintr dann wir sollen uns abklären lassen. Um meinen Partner nicht unnötig unter Druck zu setzen haben wir erst mich angeklärt. Alles ok. Dann meinen Partner. Schlechtes Sperma. Beim 1. Test 1%, beim 2. 3%. Danach.wollten wir mit der KiWu Behandlung anfangen. Das war Ende 2017. Dann nach.erneutem Check wurden bei mir 2 Zysten an den Eierstöcken entdeckt. Es wurde 2 Zyklen gewartet aber sie wuchsen, daher verdacht auf Schokozysten. Dann MRI und BS. Das war im April 2018. Dann 3 Monate Lucyrin und dann sollten wir es normal Probieren 2 Zyklen. Klappte nicht. Dann mit ES auslösen 2 Zyklen. Klappte nicht. Dann Ende 2018 1. IUI mit Erfolg und FG im Januar 19. Im März 19 dann positiver Test.und im November 19.Geburt unserer Tochter.

Wieviele Operationen musstest du alleine wegen der Endometriose durchstehen?

einen guten Arzt suchen, 2. Meinungen einholen, mir hat Akkupunktur und TCM sehr geholfen sowohl für die Endo als auch beim KIwu. Einfach nicht aufgeben! Wir hätten nie gedacht dass es.klappt und wo ich den 1. US hatte in der 7. Woche konnte es niemand glauben, dass es eine spontane SS war

Bist oder warst du in einer nachfolgenden Therapie wie Schmerztherapie, Physiotherapie und Psychotherapie, oder andere? Was würdest du weiterempfehlen und was erachtest du als sehr wichtig?

nein da kenne ich mich leider nicht aus.

Hast du einen Kinderwunsch? Wenn ja, bisher mit oder ohne Erfolg? Wielange war der Weg zum Wunschkind?

4 Jahre insgesamt hats gedauert, mit Erfolg

Was hast du durch die Endometriose gelernt? Was ist dir wichtig weiterzugeben? Sprichst du offen darüber, oder hast du Angst vor Konsequenzen wenn du darüber sprichst?

selbsteeflexion, sich mit seinem körper auseinander setzteb, bewusster leben, auch der partner kann einen dann bessee verstehen wenn er alles mitbekommt. Wir sind sehr offen, mein Mann auch

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Valentina De Iacos Weg zur Diagnose

Ich heisse Valentina, bin im November 1992 geboren und wohne im Kanton Schwyz. Als ich mit 11 Jahren die Periode bekam fing alles an. Ich wälzte mich 1 Woche jeden Monat mit Schmerzen schreiend und weinend im Bett hin und her. Ich verlor die ersten 4 Tage sehr viel Blut. Die schmerzen dauerten 1 Tag vor der Mens dann fast 7 Tage lang, während der Mens. Es hiess sofort aus der Seite meiner Mutter, dass ich jetzt eine Frau bin und das normal wäre. Lange hat sie es aber nicht ausgehalten und ging mit mir mit ca. 12 Jahren zur Frauenärztin. Diese meinte nicht viel, sie konnte auch nicht in mich hineinschauen da ich noch Jungfrau war. Sie vertröstete mich mit Magnesium. Dies bewirkte bei mir nichts, ich bekam Buscopan. Was mir auch nicht half. Ich war so verzweifelt, dass ich jeden Monat ein anderes Schmerzmittel aus der Hausapotheke ausprobierte. Ohne die Erlaubnis meiner Mutter. Ich sagte mit 12 dass ich mit 18 Jahren 3 Kinder ‘’mache’’ und mir danach alles herausschneiden möchte. Ich begriff nicht wie es die anderen Mädels aushalten. Etliche Nächte war ich wach mit schmerzen. Dann mit 14 Jahren bekam ich die Antibabypille, damit ich nicht 7 Tage durchblute und man versuchen wollte mir die Schmerzen zu nehmen. La donna hiess die Pille. Ich hatte damals auch meine 1 richtige Beziehung. Mit der Pille ging es mir super! Ich hatte fast keine Schmerzen und hatte meine Periode jeweils nur 2 – 3 Tage. Ein Traum dachte ich.

Bis ich nach 10 Jahren Beziehung wieder Single war, im Jahr 2017. Im August brauchte ich wieder Nachschub von der Pille. Die in der Apotheke verlangten aber ein neues Rezept. Also machte ich mir einen Termin bei der Frauenärztin. (Immer noch die gleiche wie damals)

Diese fragte mich wie jedes Jahr wie es denn mit Nachwuchs aussieht. Ich sagte ihr, dass ich Single bin und es im Moment sowieso kein Thema ist. Dann sagte sie mir aber, dass ich ja theoretisch keine Antibabypille mehr bräuchte. Darauf sagte ich ihr, dass ich das von damals nicht mehr ertrage, dass ich jetzt 100% arbeite und nicht eine Woche im Monat fehlen kann und schon gar nicht wegen der Periode.

Dann sagte sie mir es gibt da so etwas, dass es noch sein könnte und ich sollte mir überlegen eine Bauchspiegelung zu machen, um zu sehen ob ich Endometriose habe. Noch nie davon gehört dachte ich mir. Ich überlegte es mir, sehr gut, ich hatte nichts mehr zu verlieren und doch interessierte es mich ob ich wirklich eine Mimose war oder es etwas Ernstes war wie diese Endometriose.

Im September 2017 dann die Bauchspiegelung mit Endometriose Grad 3.

Als ich von der OP die 4h lang war, aufgewacht bin habe ich als erstes unter die Decke geschaut. Ich hatte mich im Vornherein schon informiert über die ganze OP und das Thema Endometriose. Ich wusste, wenn ich mit 3 Stichen in der Bikinizone aufwache habe ich die Endometriose. Und tatsächlich war es so.

Mein erstes Gefühl: ERLEICHTERUNG!

Ich hatte endlich die Bestätigung dass ich wirklich SCHMERZEN hatte und keine Mimose war! Am liebsten hätte ich meine alte Chefin angerufen vom Praktikum, weil sie mich auslachte als ich 1x am Morgen früh angerufen hatte weil ich die ganze Nacht mit Schmerzen wach lag und es immer noch nicht besser war. Ihre Antwort: Schmerztablette nehmen, 2 h hinlegen und ins Geschäft kommen.

Aber mein zweiter Gedanke war: Wie geht es weiter, kann ich noch Kinder bekommen, etc.

Operiert wurde ich im Spital Lachen SZ bei einem Endo Spezialisten der heute nicht mehr dort ist. Mir wurde eigentlich nicht viel erklärt ausser einer kleinen Auswahl wie es weiter gehen könnte. Entweder nichts tun, Visanne oder sofort schwanger werden. Toll ohne Partner. Ich entschied mich für die Visanne und startete sofort nach dem Spital Aufenthalt. Im Spital blieb ich ca. 4 Nächte. Danach war ich wirklich noch 1 ½ Wochen zu Hause da ich mich fast nicht bewegen konnte vor Schmerzen.

Mein Umfeld, vor allem meine Familie reagierte positiv. Sie redeten auch positiv, ich solle mir keine Gedanken machen das käme schon mit den Kindern. Meine Mutter informierte sich auch ein wenig im Internet. Meine Freunde und Arbeitskollegen fragten 1x. Ich sagte nur sporadisch was es ungefähr ist, Endometriose. Weil ich merkte, dass das Interesse nicht wirklich da ist. Noch heute muss ich vieles erklären, weil man sieht nichts und sie merken nichts weil ich dank Visanne nichts merkte.

Ich selber habe mich sehr stark mit dem Thema befasst. Ich fand eine Endo Gruppe auf Facebook, informierte mich bei Google. Ich verstand mein Leben plötzlich. Die Schmerzen, die Intensität, das Frieren immer wenn andere sich normal fühlten, die Schmerzen früher beim Sex, trotz Antibabypille und das nicht vertragen der Milchprodukte. Ich hatte sehr zu kämpfen mit den Nebenwirkungen am Anfang. Plus hatte ich noch die Trennung vom Partner zu verarbeiten. Ich machte Sport, merkte dass mir das gut tat. Ich wollte Fit sein und mich nicht runterziehen lassen. Obwohl ich anfangs sehr nachdenklich und traurig war. Ich zog es durch mit der Visanne, ich wollte auf keine Fall das es schlimmer wird oder sie nochmals wächst die Endo.

Später ca. im 2018 bekam ich noch die Diagnose Fibromyalgie. Ich weiss nicht genau ob es einen Zusammenhang hat aber ich denke nicht.

Ich fing an positiver zu denken, nicht mehr so viel über Endometriose nachzudenken und zu lesen. Mein Kinderwunsch ist gross und ich möchte sicherlich einmal 3 Kinder. Ich denke aber immer noch positiv.

Ich bin seit August 2019 wieder in einer Beziehung seit der Diagnose. Von Anfang an habe ich ihm das mit der Endo erzählt. Ich habe nichts ausgelassen. Ich erhielt so viel aufmerksam und Verständnis wie noch nie. Er hat sich selber dann nochmals im Internet schlau gemacht!

Dann habe ich gemerkt, dass ich ein total anderer Mensch bin. Nicht mehr so herzlich, komplett das Gegenteil von früher. Mein Partner sprach mich aber auch darauf an. Ich hatte einen grossen Kampf mit mir, ich war sehr traurig da ich mich so nicht kannte. Ich schliesse aber selber darauf hinaus, dass die Visanne daran Schuld ist. Weil tief in mir schlummert noch die alte Valentina, ich merke es weil ich immer in den komischen Momenten traurig werde und ich mir denke dass ich eigentlich nicht so bin und sein möchte aber ich kann es nicht steuern. So sehr ich es probiere! Mein Freund schenkt mir ganz viel Verständnis und dafür bin ich ihm so dankbar.

Was ich anderen Frauen gerne mit auf den Weg geben möchte, bevor sie sich Operieren lassen:

Informiert euch vorher ein wenig, habt keine Angst. Man kann nicht daran sterben aber man wird viel viel stärker! Wir haben so viel durchgemacht dass wir das auch noch schaffen!

Was ich den Mitmenschen auf dem Weg geben möchte:

Hört bitte besser hin! Wenn Frauen, Mädchen vor allem unnormal auf die Regelschmerzen reagieren, und das merkst man sofort, dann bitte nehmt das ernst und geht bitte 1x mehr zum Arzt. Zeigt Verständnis!

Was ich durch die Endometriose gelernt habe

dass ich meinen Körper in Griff haben kann. Ich bin viel stärker! Es hat mich wachgerüttelt und mir gezeigt das ICH bei MIR etwas bewirken kann. Ich habe aufgehört Schmerzmittel zu nehmen, egal wegen was. Ich ertrage die Schmerzen der Fibromyalgie besser, ich bin stärker und brauche länger bis ich am Limit bin.

Ich habe mich mit der Ernährung befasst und habe sie umgestellt, bin fitter geworden habe 10 Kg abgenommen, habe Muskeln aufgebaut, habe viel mehr auf MICH geachtet. Ich habe mich neu kennengelernt, meinen Körper!

Dank der Visanne bin ich seit 2017 schmerzfrei, habe meine Periode nicht mehr.

Dafür kämpfe ich aber mit Akne die ich mittlerweile in den Griff bekommen habe. Ich habe wieder ab und zu komische Schmerzen oder ein komisches Gefühl untenrum beim Sex. Meine Laune ist eine Achterbahn an einem Tag. Aber ich lerne Tag für Tag auch mit dem zu Leben und beschäftige mich halt mit diesen Themen, werde achtsamer.

In spezieller Therapie war ich nicht. Ich ging im Sommer 2019 ins Spital zu einer anderen Endometriose Expertin da ich gemrkt habe dass mit meine Blase etwas nicht stimmt. Diese hat aber gesagt es wäre alles ok. Die Probleme habe ich heute noch. Ich war auch bei der Urologin das Jahr, die eine riesengrosse Zyste bemerkte zwischen Blase und Eierstock. Diese werde ich aber im Sommer 2020 meiner Frauenärztin zeigen da die Blase/ Harnröhre sich etwa 1x im Monat meldet ist es noch aushaltbar.

Ich finde es sehr wichtig, dass man nicht aufgibt! Wenn du etwas hast dann gehe darauf ein, informiere dich, lass dich untersuchen von verschiedenen Ärzten, hol dir zweit Meinungen. Lass dich nicht besänftigen mit Standartsprüchen. Informiere dich und probiere selber auch und vor allem: Hab Geduld! Halte mal etwas aus. Die Visanne machte mir die ersten 6-8 Mt. Probleme mit Nebenwirkungen und heute bin ich dankbar, dass ich durchgehalten habe. Der Körper braucht seine Zeit.

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Hier ein total ergreifendes und dankbares Mail von Erika, ich poste absichtlich den ganzen Teil um euch zu zeigen was es für wunderbare Menschen gibt, auch wenn sie ein unerklärliches Leid mit sich tragen müssen!!

Danke dir liebe Erika!!

Liebe Melanie

Ich musste keine 2 Sekunden überlegen, ob ich dir schreiben soll. Ich wusste, dass ich es machen werde.

Über deinen Kommentar auf 20Minuten (Lena Dunham Story) bin ich auf deine Homepage gestossen, zum Glück.

Ich bin 25 Jahre alt und wurde erst kürzlich wegen Endo operiert, genauer gesagt vor genau 1 Monat.

Meine Geschichte begann damit, so wie bei fast jeder Frau, das ich von einem Arzt zum anderen geschickt wurde, jedesmal mit der "Ungewissheit" in meinem Gepäck. Ich hatte die ganze Last zu tragen, nur ich ganz alleine.

Ich selber kannte bis vor ca. 4 Monaten diese Krankheit auch nicht und was mich noch mehr schockiert hatte: dies ist ein "Begriff" der unter den Ärzten noch ziemlich unbekannt ist. Deshalb auch der Grund, dass fast jeder Arzt ziemlich schnell mit Betroffenen überfordert ist und diese dan zum nächsten Arzt schicken, dieser zum nächsten usw. Und leider ist genau aus diesem Grund unser Leidensweg so lang, bis endlich ein Arzt( spezialisiert auf Endo) die Diagnose stellen kann. Dass kann Jahre dauern. Jahre der Verzweiflung, der Erniedrigung, des nicht "Ernst genommen werdens", Jahre des Selbsthasses, Jahre des psychischen Druckes, Jahre der Schmerzen, Jahre der Tränen. So war es bei mir. Leider gibt es in der CH sehr wenig Ärzte die mit dieser Krankheit vertraut sind.

Bei mir begann alles (so schmerzhaft und ausgeprägt) ca. Mitte 2013. Nach langem Hin und Her (ich konnte nicht mehr laufen wegen dem Schmerz) würde bei mir eine Eierstockzyste entdeckt, ca. 8cm, welche sich um meinen linken Eierstock gewickelt hatte. Ich musste notoperiert werden, da sie den Verdacht hatten, mein Eierstock kann deswegen absterben und diese müsste mir dan entfernt werden.

Es wurde eine Laproskopie gemacht und zum Glück musste mein Eierstock nicht entfernt werden. Diese Op war im April 2014. Gegen Ende 2014 hatte ich immer an der eksakt gleichen stelle (linke Unterbauchseite/Eierstock) Schmerzen und ging davon aus, dass ich ev erneut eine Zyste bekommen habe. Ich ging zu meiner Hausärztin, es wurden einige Ultraschall und vaginale Untersuche gemacht. Ausser einer kleinen Zyste, die sich dann selbst auflöste, fand sie nichts. Die Schmerzen wurden heufiger und stärker. Durchfall kam dazu und ein ständiger Harndrang. Im Alltag wurde ich zunehmend eingeschränkter, weniger Sport, war fast nur zu Hause, vermied Kontakt mit meinen Freunden aus Angst dass die Schmerzen mir wieder den Tag/Abend vermiesen, Antriebslos, müde und extreme Schwankungen. Arbeiten ging nur noch mit Mühe und auf die Zähne beissen. Ich machte mir Sorgen, denn die Schmerzen waren auch ausserhalb meiner Mens da. Ich hatte manchmal täglich 5-7Stuhlgänge. So vermutete man es könnte ein Leistenbruch sein: ich musste ein MRI machen. Es kam aber nichts der gleichen raus und so wurde ich vom Chirurgen vom Spital zu einem "genauen" Ultraschall geschickt was für mich absolut sinnlos war. Ich meine, was kann dich am besten komplett "durchleuchten" als ein MRI? Ich ging trotzdem obwohl ich wusste dass es sinnlos ist. Während der Untersuchung (45 Min. lang) sagt mir die Ärztin immer und immer wieder "also ich sehe nichts". So wurde ich wieder zu meiner Hausärztin geschickt und diese sagt mir dan "so jetzt machen wir als allerletztes eine Darmspiegelung und wenn die nichts zeigt ist Schluss. Dann machen wir das via Physiotherapie, ev ist ein Muskel bettoffen". Die Darmspiegelung musste ich machen, da dann plötzlich der Verdacht entstand dass es etwas mit dem Darm zutun hatte, wegen dem Durchfall. Auch da kam nichts raus, ich wurde wieder zu meiner Hausärztin geschickt und die Physio begann. Leider brachte auch die nichts (es waren schon 3 Monate die ich Physio hatte). In der ganzen Zeit habe ich viel recharchiert, mich erkundigt, auch im internet, versucht Betroffene zu finden die Ähnliches durchmachen. Ich hielt wie immer durch und innerlich war ich nur noch ein Häufchen elend. Der psychische Druck war in der Zeit enorm gross geworden so dass vor allem meine Familie unter meinen "schlechten Zeiten" lit. Es waren furchtbare Stimmungsschwankungen, welche ich zum Teil nicht mehr kontrollieren konnte. Ich fühlte mich innerlich wie ein Monster. Meine Schwester war die Einzige Person die mich in dieser Zeit trösten konnte. Sie war von Anfang an für mich da und liess mich nie alleine. Ich rechne ihr das hoch an und werde nie vergessen, dass sie mich nie "komisch" angeschaut hat, als ich ihr von meinen Beschwerden erzählt habe, als gwisse Ärzte. Sie wusste und verstand wieso ich so litt. Ich liebe meine Schwester so sehr.

Nach ein paar Wochen hatte ich einen Termin bei meiner Hausärztun und wir haben Allergietests, Blut/Urin- und Stuhltests gemacht und anschliessend ein Bauch-Gebärmutter Ultraschall. Die Ärztin meinte, dass sie eine "Verschiebung" der Gebärmutter sieht und es ev. sein kann, dass ich Verwachsungen habe. So fragte sie mich ob ich zu einem Allergiespeziallisten gehen will. Ich sagte ihr dass dies für mich keinen Sinn macht da mein Allergie/Unträglichkeit Test absolut i.O. war. So schickte sie mich erneut is Spital zu einer Chirurgin. In dieser Zeit hörte ich zum ersten mal von der Endo. Ich fing an mich sehr intensiv damit auseinander zu setzen und war so dankbar, dass mir eine gute Bekannte diesen Begriff nahegebracht hat. Die Symptome passten zu 100% auf mein Leiden.

Der Untersuch dauerte keine 20 Min. Sie sagt mir ich solle ihr doch "genau" erklären wo und wie der Schmerz ist, hat mich zurk abgetastet. Sie war zu dieser Zeit ca. die 5 Ärztin der ich das " genau" erklärt habe. So habe ich selber meinen Verdacht auf Endo geäusssert und klar zu verstehen gegeben, dass ich darauf untersucht werden möchte. Sie meinte, dass sie meinen Fall demnach an die Spezialisten für Endo übergibt. Ich wollte nicht mehr mit diesen Schmerzen leben und musste quasi SELBER auf die Krankheit aufmerksam machen. Ich musste mir quasi selber die Diagnose stellen, damit sich mal ein Arzt um mich kümmert. Das bestätigte mir, dass noch so viele Ärzte von der Krankheit keine Ahnung haben. Ich wurde zu einer Oberärztin geschickt die auf Endo spezialisiert ist. Ich wusste dass ich nicht zu den Frauen gehören möchte, bei denen erst nach 6 oder 10 Jahren die Diagnos gestellt wird. Ich wusste, dass ich keine 6 oder 10 Jahre mit diesen Schmerzen leben will. So musste ich SELBER das ganze in die Wegeleuten rsp. in die Richtung lenken.

Bevor ich zu diesem Termin antrat, hatte ich eines der bedeutensten Telefongespräche meines Lebens. Die Bekannte welche mir den Begriff Endometriose nahebrachte, ermöglichte es mir mit einer direkt Betroffenen zu reden. Dies war ihre Schwester welche an schwerer Endo litt und auch deren Tochter (18) hatte Endo. Dieses Gespräch half mir sehr und zum ersten Mal fühlte ich mich verstanden. Am anderen Ende des Telefons gab es eine Person die zu 99% das selbe wie ich durgemacht hatte. Sie sprach mir aus der Seele und erzählt mir ausdrücklich ihr Leiden. Sie schaffte das, was zuvor kein Arzt geschafft hat. Der zufall war, dass sie bei der selben Oberärztin behandelt und operiert wurde, bei welcher ich den Termin hatte. Nach dem Telefongespräch musste ich weinen, weinen aus Erleichterung.

Nach dem Termin bei der Oberärztin, welche dann den Verdacht auf Endo hatte und meine Untersuchung fast 2 Std. dauerte, ging alles zirmlich schnell. 4 Tage später wurde ich operiert (22.03.2016), es wurde eine Laproskopie gemacht. Einige Stunden später nachdem ich wieder auf mein Zimmer gebracht wurde, kamen die Oberärztin und Ärztin, welche mich operiert hatte, und berichteten mir, dass sie einige Endoherden und vor allem Verwachsungen bis in den Darm, entfernen mussten. Ich war ca. 4 Tage im Spital.

Heute, 1 Monat später, sind meine OP Schmerzen fast weg und die Narben praktisch nicht mehr zu sehen.

Leider merke ich ab und zu noch Schmerzen an der selben Stelle, habe dise aber nicht mehr täglich oder 24-H, als vor der Op. Denn leider können zysten, Endometriose oder Verwachsungen immer wieder kommen. Ich muss also abwarten wie sich alles entwickelt und werde im Mai eine spezielle Physio beginnen. Ich hoffe diese hilft mir und es wird besser.

Diese schwere Zeit löste bei mir vieles aus. Ich kam an meine Grenzen und meine Lebensfreude war fast komplett weg. Heute ist es so, dass ich mein Leben nicht mehr von der Krankheit kontrollieren lasse.

Dass ich dank dir, Liebe Melanie, die Möglichkeit habe MEINE GESCHICHTE zu erzählen, ist für mich wie "Frieden schliessen mit der Krankheit".

Ich hoffe, dass sich mehr Ärzte, Zeit für die Beschwerden und Leiden nehmen. Nicht nur oberflächlich darauf schauen sondern sich mit der Krankheut vertraut machen und auseinander setzen. So verlieren wir auch das Vertrauen in die Ärzte nicht und den Frauen wird ein langjähriger Leidensprozess ersparrt. Ich kann jeder Frau den Tipp geben, sich unbedingt mit betroffenen Menschen zu unterhalten. Ich danke meiner Bekannten, dass sie mir diese Krankheit nahegebracht hat und mich und meine Beschwerden ernst genommen und verstanden hat.

Liebe Melanie, ich hab dir nun einen riesen Roman geschrieben, aber vielleicht hilft meine Geschichte anderen Frauen weiter.

Danke, dass du deine Geschichte mit uns teilst und zeigst, dass wir Leidenden nicht alleine sind. Endometriose Betroffene haben auch eine Stimme. Ich werde mich weiterhin mit diesem Thema beschäftigen, bekannter machen und hoffentlich Betroffenen helfen können. Du darfst gerne meine Geschichte, bitte unter Erika, auf deiner Homepage veröffentlic8hen.

Von Herzen wünsche ich dur nur das Beste und hoffe, dass es dir Gesundheitlich besser geht und du dein Leben wieder in vollen Zügen geniesst.

Mit den herzlichsten Grüssen

Erika

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Geschichte von J.B. aus Deutschland

Weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Los ging es mit den ersten Beschwerden als ich 13 war (2007) und zum ersten mal meine Periode bekam. Ich hatte sehr sehr starke Schmerzen. Keine Tablette half und teilweise blieb ich 3 Tage aus der Schule, weil ich mich nicht bewegen konnte. Dann stellte ich mich bei einer Gynäkologin vor. Sie verschrieb mir die Pille (Previva sanol 20). Mit dieser bin ich bis 2010 gut klar gekommen. Dann ging ich für 3 Jahre nach Ägypten. Dort ging es mir zusehends schlechter. Es gab keine vernünftige Pille und schon gar keine vernünftigen Ärzte. Man riet was ich haben könnte. Jede Woche BlasenEntzündung. Schmerzen in der Hüfte. Sehr sehr starke Schmerzen während der Periode. Kopfweh. Übelkeit. Ohnmacht. Ich saß bei 45 Grad im Schatten mit meiner Wärmflasche. Ich habe 19 Röntgen Bilder machen lassen, 3x MRT und unzählige Ultraschalls. BlutUntersuchungen und Urinkulturen. Immer fand man Eiterzellen oder meine Entzündungswerte waren zu hoch. Aber man wusste nicht woran es lag. Mein Chef, Veterinär Mediziner, tippte dann auf Endometriose. Da es diese Krankheit auch bei Hunden gibt, kannte er sich aus. Nun suchte ich weiter Ärzte und fand keinen. Ich entschied mich ach Deutschland zurück zukehren (2013). Ich ging wieder zu meiner Gynäkologin, nachdem man mich bei einem anderen trotz Zusammenbruch fortschickte, weil man sich nicht für mich zuständig fühlte. Sie nannte mir Endometriose als Verdacht, und sagte ich solle erneut für 3 Monate die Pille nehmen um zusehen wie sich die Symptome "verhalten". Ich nahm sie, und hatte trotzdem sehr starke Schmerzen, Dauerblutungen und unzählige Blasenentzündungen. Ich ging erneut zu ihr und man überwies mich in ein Endozentrum. (Dez. 2013). Dort machten wir einen Termin für eine Bauchspiegelung für ende Januar. Der große Tag kam, obwohl ich vir Schmerze dachte die Zeit vergeht kaum. Wir machten OP Vorbereitung abführen usw. Man hat mich kaum psychologisch vorbereitet. Ich wusste nicht was mich erwartet. Nach der Op kam eine Ärztin und sagte das ich Endometriose und starke Verwachsungen hätte, aber sie wären jetzt weg und alles wieder ok. Ich hatte sehr starke Schmerzen war, aber glücklich weil ich dachte ich wäre "durch" mit dieser Krankheit. In der Zeit im Krankenhaus nahm man mich nicht wirklich für voll. Schmerzmedilamente kamen entweder garnicht, oder doppelt. Jeden Tag ein anderer Arzt der mir das selbe erzählte und ging, ohne das ich fragen konnte.

Bei der Abschluss Besprechung sagte man mir sehr direkt das ich nie Kinder haben werde, schließlich ist das die Folge von Endo. Ich war sehr überfordert, aber man schmiss mich förmlich raus.

Ich ging zu meiner Ärztin zum Fäden ziehen. Sie sagte mir nur, daß die Endo jetzt weg wäre und wenn ich irgendwann Kinder haben möchte solle ich wieder kommen. Mein Partner sagte mir sehr direkt das er denkt das die Ärztin nicht kompetent ist. Ich habs verdrängt, ich war schließlich glücklich und überzeugt das nun alles besser werden würde.

Da hatte ich mich geschnitten. Genau 2 1/2 Monate ging es mir besser. Danach kamen die stärksten Schmerzen die ich je hatte. Ich kroch durch die Wohnung in meinem Erbrochenen. Vor Schmerz. Mein Freund brachte mich ins Krankenhaus. Dort gab man Schmerzmittel und legte mir nahe einen anderen Gynäkologen aufzusuchen. Das tat ich. Der "neue" Gynäkologe war das beste was mir, zu der Zeit, passiert ist. Er schüttelte mit dem Kopf und sagte meine ehemalige Gynäkologin hat es "versaut". Ich hatte eine Pille bekommen sollen und eine REHA. Aber woher sollte ich das wissen? Mein Wissen über Endo war aus Google. Er verschrieb mir die Pille und sagte wir sehen wie weiter geht. Am 15.6 war dann meine zweite Bauchspiegelung. Ich suchte ein anderes Endozentrum und war aufgeregt und guter Dinge. Man entnahm mir den Blinddarm, der bereits einen Tumor gebildet hatte und eigene Blutgefäße hatte. Es stellte sich heraus das es von der Endometriose kam. Dazu fand man Verwechslungen von Blase, Darm, Gebärmutter und linker Resteierstock ( eine Hälfte fehlt aufgrund anderer Vorgeschichte).

Ich war froh, zumindest hatte ich ja keine neuen Endoherde in anderen Bereichen als Blinddarm.

Nach genau 4 Wochen später ging es wieder los. Ich war fast Inkontinent hatte Probleme beim Suhlgang und immer noch diese grausamen Schmerzen. Mein Gynäkologe war mit seinem Latein am Ende. Er überwies mich zur Schmerztherapie. Auch der Schmerzdoktor war sehr schnell am Verzweifeln. Akupunktur, Akupressur, Laser und Neuraltherapie brachten keine Linderung. Dann kamen stärkere Schmerzmittel. Tramal. Aber das dauerte nicht lange und dann half es mir auch nicht. Ich wand mich an einen anderen Arzt. Er wollte gerne eine Bauchspiegelung machen. Okay, das ist dann die 3te. Ich fuhr also wieder 250 km zu einem anderen Arzt. Im Operationssaal wurde ich dann panisch. Ich wollte nicht alle halbe Jahre eine OP. Ich wollte mein Leben genießen. Ich bin 21, da sollte man andere Probleme haben, als sich Gedanken übers Kinder bekommen zu machen. Da ja ein Arzt sagt es geht, der nächste sagt es wird nie gehen.

Gut, das Ende der dritten OP. Endometrioseherde. Linke Seite von der Gebärmutter komplett kaputt von den Verwachsungen. Die Blase war wieder verwachsen und ebenso der Darm. Ich solle nie nie wieder eine Bauchspiegelung machen lassen, es würde mich nur noch mehr kaputt machen. Aber ehrlich, wer würde es nicht tun, wenn er wieder auf dem Boden kriecht und kaum Luft bekommt?!

Nun kann mir keiner der Ärzte ,die ich kenne, mehr helfen. Allgemein musste ich jeden der Ärzte drauf hinweisen was ich irgendwo gelesen, oder gehört habe. Dabei hatte ich vertrauen darin, daß Ärzte es besser wissen sollten. Ich muss speziell Ärzte suchen die mit Ende-Frauen zu tun haben. Da andere es einfach übersehen.

Meine Beschwerden sind jetzt, 3 Monate nach meiner letzten OP, schlimmer als vorher. Die Pille macht mich unaustehlich. Stimmungsschwankungen, Depressionen, Suizid Gedanken und niemand nimmt mich ernst, versteht mich, oder kann mir helfen. Viele kennen es nicht. Und verstehen schon gar nicht. Wie sollen sie auch, wenn selbst Ärzte und Betroffene es kaum verstehen.