Mails von Betroffenen

Seit ich diese Homepage erstellt habe und fleissig den Link poste, bekomme ich desöfteren Mails von Betroffenen Frauen oder solchen die noch nicht Wissen ob sie zu diesen gehören.

 

Ich möchte mich auf diesem Weg bei den Frauen bedanken die mich so tatkräftig unterstützen und mir immer wieder solche dankbaren und herzlichen Mails schreiben! Ich freue mich wirklich über jedes Mail, es ist so schön zu hören wie es den einen gut tut und auch wenn ich weiss das ich Helfen konnte!!

 

Vielen lieben Dank!!

 

Hier ein total ergreifendes und dankbares Mail von Erika, ich poste absichtlich den ganzen Teil um euch zu zeigen was es für wunderbare Menschen gibt, auch wenn sie ein unerklärliches Leid mit sich tragen müssen!!

Danke dir liebe Erika!!

 

Liebe Melanie
Ich musste keine 2 Sekunden überlegen, ob ich dir schreiben soll. Ich wusste, dass ich es machen werde.
Über deinen Kommentar auf 20Minuten (Lena Dunham Story) bin ich auf deine Homepage gestossen, zum Glück.
Ich bin 25 Jahre alt und wurde erst kürzlich wegen Endo operiert, genauer gesagt vor genau 1 Monat.
Meine Geschichte begann damit, so wie bei fast jeder Frau, das ich von einem Arzt zum anderen geschickt wurde, jedesmal mit der "Ungewissheit" in meinem Gepäck. Ich hatte die ganze Last zu tragen, nur ich ganz alleine.
Ich selber kannte bis vor ca. 4 Monaten diese Krankheit auch nicht und was mich noch mehr schockiert hatte: dies ist ein "Begriff" der unter den Ärzten noch ziemlich unbekannt ist. Deshalb auch der Grund, dass fast jeder Arzt ziemlich schnell mit Betroffenen überfordert ist und diese dan zum nächsten Arzt schicken, dieser zum nächsten usw. Und leider ist genau aus diesem Grund unser Leidensweg so lang, bis endlich ein Arzt( spezialisiert auf Endo) die Diagnose stellen kann. Dass kann Jahre dauern. Jahre der Verzweiflung, der Erniedrigung, des nicht "Ernst genommen werdens", Jahre des Selbsthasses, Jahre des psychischen Druckes, Jahre der Schmerzen, Jahre der Tränen. So war es bei mir. Leider gibt es in der CH sehr wenig Ärzte die mit dieser Krankheit vertraut sind.
Bei mir begann alles (so schmerzhaft und ausgeprägt) ca. Mitte 2013. Nach langem Hin und Her (ich konnte nicht mehr laufen wegen dem Schmerz) würde bei mir eine Eierstockzyste entdeckt, ca. 8cm, welche sich um meinen linken Eierstock gewickelt hatte. Ich musste notoperiert werden, da sie den Verdacht hatten, mein Eierstock kann deswegen absterben und diese müsste mir dan entfernt werden.
Es wurde eine Laproskopie gemacht und zum Glück musste mein Eierstock nicht entfernt werden. Diese Op war im April 2014. Gegen Ende 2014 hatte ich immer an der eksakt gleichen stelle (linke Unterbauchseite/Eierstock) Schmerzen und ging davon aus, dass ich ev erneut eine Zyste bekommen habe. Ich ging zu meiner Hausärztin, es wurden einige Ultraschall und vaginale Untersuche gemacht. Ausser einer kleinen Zyste, die sich dann selbst auflöste, fand sie nichts. Die Schmerzen wurden heufiger und stärker. Durchfall kam dazu und ein ständiger Harndrang. Im Alltag wurde ich zunehmend eingeschränkter, weniger Sport, war fast nur zu Hause, vermied Kontakt mit meinen Freunden aus Angst dass die Schmerzen mir wieder den Tag/Abend vermiesen, Antriebslos, müde und extreme Schwankungen. Arbeiten ging nur noch mit Mühe und auf die Zähne beissen. Ich machte mir Sorgen, denn die Schmerzen waren auch ausserhalb meiner Mens da. Ich hatte manchmal täglich 5-7Stuhlgänge. So vermutete man es könnte ein Leistenbruch sein: ich musste ein MRI machen. Es kam aber nichts der gleichen raus und so wurde ich vom Chirurgen vom Spital zu einem "genauen" Ultraschall geschickt was für mich absolut sinnlos war. Ich meine, was kann dich am besten komplett "durchleuchten" als ein MRI? Ich ging trotzdem obwohl ich wusste dass es sinnlos ist. Während der Untersuchung (45 Min. lang) sagt mir die Ärztin immer und immer wieder  "also ich sehe nichts".   So wurde ich wieder zu meiner Hausärztin geschickt und diese sagt mir dan "so jetzt machen wir als allerletztes eine Darmspiegelung und wenn die nichts zeigt ist Schluss. Dann machen wir das via Physiotherapie, ev ist ein Muskel bettoffen". Die Darmspiegelung musste ich machen, da dann plötzlich der Verdacht entstand dass es etwas mit dem Darm zutun hatte, wegen dem Durchfall. Auch da kam nichts raus, ich wurde wieder zu meiner Hausärztin geschickt und die Physio begann. Leider brachte auch die nichts (es waren schon 3 Monate die ich Physio hatte). In der ganzen Zeit habe ich viel recharchiert, mich erkundigt, auch im internet, versucht Betroffene zu finden die Ähnliches durchmachen. Ich hielt wie immer durch und innerlich war ich nur noch ein Häufchen elend. Der psychische Druck war in der Zeit enorm gross geworden so dass vor allem meine Familie unter meinen "schlechten Zeiten" lit. Es waren furchtbare Stimmungsschwankungen, welche ich zum Teil nicht mehr kontrollieren konnte. Ich fühlte mich innerlich wie ein Monster. Meine Schwester war die Einzige Person die mich in dieser Zeit trösten konnte. Sie war von Anfang an für mich da und liess mich nie alleine. Ich rechne ihr das hoch an und werde nie vergessen, dass sie mich nie  "komisch" angeschaut hat, als ich ihr von meinen Beschwerden erzählt habe, als gwisse Ärzte. Sie wusste und verstand wieso ich so litt. Ich liebe meine Schwester so sehr.
Nach ein paar Wochen hatte ich einen Termin bei meiner Hausärztun und wir haben Allergietests,  Blut/Urin- und Stuhltests gemacht und anschliessend ein Bauch-Gebärmutter Ultraschall. Die Ärztin meinte, dass sie eine "Verschiebung" der Gebärmutter sieht und es ev. sein kann, dass ich Verwachsungen habe. So fragte sie mich ob ich zu einem Allergiespeziallisten gehen will. Ich sagte ihr dass dies für mich keinen Sinn macht da mein Allergie/Unträglichkeit Test absolut i.O. war. So schickte sie mich erneut is Spital zu einer Chirurgin. In dieser Zeit hörte ich zum ersten mal von der Endo. Ich fing an mich sehr intensiv damit auseinander zu setzen und war so dankbar, dass mir eine gute Bekannte diesen Begriff nahegebracht hat. Die Symptome passten zu 100% auf mein Leiden.
Der Untersuch dauerte keine 20 Min. Sie sagt mir ich solle ihr doch "genau" erklären wo und wie der Schmerz ist, hat mich zurk abgetastet. Sie war zu dieser Zeit ca. die 5 Ärztin der ich das " genau" erklärt habe. So habe ich selber meinen Verdacht auf Endo geäusssert und klar zu verstehen gegeben, dass ich darauf untersucht werden möchte. Sie meinte, dass sie meinen Fall demnach an die Spezialisten für Endo übergibt. Ich wollte nicht mehr mit diesen Schmerzen leben und musste quasi SELBER auf die Krankheit aufmerksam machen. Ich musste mir quasi selber die Diagnose stellen,  damit sich mal ein Arzt um mich kümmert. Das bestätigte mir, dass noch so viele Ärzte von der Krankheit keine Ahnung haben. Ich wurde zu einer Oberärztin geschickt die auf Endo spezialisiert ist. Ich wusste dass ich nicht zu den Frauen gehören möchte, bei denen erst nach 6 oder 10 Jahren die Diagnos gestellt wird. Ich wusste, dass ich keine 6 oder 10 Jahre mit diesen Schmerzen leben will. So musste ich SELBER das ganze in die Wegeleuten rsp. in die Richtung lenken.
Bevor ich zu diesem Termin antrat, hatte ich eines der bedeutensten Telefongespräche meines Lebens. Die Bekannte welche mir den Begriff Endometriose nahebrachte, ermöglichte es mir mit einer direkt Betroffenen zu reden. Dies war ihre Schwester welche an schwerer Endo litt und auch deren Tochter (18) hatte Endo. Dieses Gespräch half mir sehr und zum ersten Mal fühlte ich mich verstanden. Am anderen Ende des Telefons gab es eine Person die zu 99% das selbe wie ich durgemacht hatte. Sie sprach mir aus der Seele und erzählt mir ausdrücklich ihr Leiden. Sie schaffte das, was zuvor kein Arzt geschafft hat. Der zufall war, dass sie bei der selben Oberärztin behandelt und operiert wurde, bei welcher ich den Termin hatte. Nach dem Telefongespräch musste ich weinen, weinen aus Erleichterung.
Nach dem Termin bei der Oberärztin, welche dann den Verdacht auf Endo hatte und meine Untersuchung fast 2 Std. dauerte, ging alles zirmlich schnell. 4 Tage später wurde ich operiert (22.03.2016), es wurde eine Laproskopie gemacht. Einige Stunden später nachdem ich wieder auf mein Zimmer gebracht wurde, kamen die Oberärztin  und Ärztin, welche mich operiert hatte, und berichteten mir, dass sie einige Endoherden und vor allem Verwachsungen bis in den Darm, entfernen mussten. Ich war ca. 4 Tage im Spital.
Heute, 1 Monat später, sind meine OP Schmerzen fast weg und die Narben praktisch nicht mehr zu sehen. 
Leider merke ich ab und zu noch Schmerzen an der selben Stelle, habe dise aber nicht mehr täglich oder 24-H, als vor der Op. Denn leider können zysten, Endometriose oder Verwachsungen immer wieder kommen. Ich muss also abwarten wie sich alles entwickelt und werde im Mai eine spezielle Physio beginnen. Ich hoffe diese hilft mir und es wird besser.
Diese schwere Zeit löste bei mir vieles aus. Ich kam an meine Grenzen und meine Lebensfreude war fast komplett weg. Heute ist es so, dass ich mein Leben nicht mehr von der Krankheit kontrollieren lasse.
Dass ich dank dir, Liebe Melanie, die Möglichkeit habe MEINE GESCHICHTE zu erzählen, ist für mich wie "Frieden schliessen mit der Krankheit".
Ich hoffe, dass sich mehr Ärzte, Zeit für die Beschwerden und Leiden nehmen. Nicht nur oberflächlich darauf schauen sondern sich mit der Krankheut vertraut machen und auseinander setzen. So verlieren wir auch das Vertrauen in die Ärzte nicht und den Frauen wird ein langjähriger Leidensprozess ersparrt. Ich kann jeder Frau den Tipp geben, sich unbedingt mit betroffenen Menschen zu unterhalten. Ich danke meiner Bekannten, dass sie mir diese Krankheit nahegebracht hat und mich und meine Beschwerden ernst genommen und verstanden hat. 
Liebe Melanie, ich hab dir nun einen riesen Roman geschrieben, aber vielleicht hilft meine Geschichte anderen Frauen weiter.
Danke, dass du deine Geschichte mit uns teilst und zeigst, dass wir Leidenden nicht alleine sind. Endometriose Betroffene haben auch eine Stimme. Ich werde mich weiterhin mit diesem Thema beschäftigen, bekannter machen und hoffentlich Betroffenen helfen können. Du darfst gerne meine Geschichte, bitte unter Erika, auf deiner Homepage veröffentlic8hen.
Von Herzen wünsche ich dur nur das Beste und hoffe, dass es dir Gesundheitlich besser geht und du dein Leben wieder in vollen Zügen geniesst.
Mit den herzlichsten Grüssen
Erika
Geschichte von J.B. aus Deutschland

 

Weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Los ging es mit den ersten Beschwerden als ich 13 war (2007) und zum ersten mal meine Periode bekam. Ich hatte sehr sehr starke Schmerzen. Keine Tablette half und teilweise blieb ich 3 Tage aus der Schule, weil ich mich nicht bewegen konnte. Dann stellte ich mich bei einer Gynäkologin vor. Sie verschrieb mir die Pille (Previva sanol 20). Mit dieser bin ich bis 2010 gut klar gekommen. Dann ging ich für 3 Jahre nach Ägypten. Dort ging es mir zusehends schlechter. Es gab keine vernünftige Pille und schon gar keine vernünftigen Ärzte. Man riet was ich haben könnte. Jede Woche BlasenEntzündung. Schmerzen in der Hüfte. Sehr sehr starke Schmerzen während der Periode. Kopfweh. Übelkeit. Ohnmacht. Ich saß bei 45 Grad im Schatten mit meiner Wärmflasche. Ich habe 19 Röntgen Bilder machen lassen, 3x MRT und unzählige Ultraschalls. BlutUntersuchungen und Urinkulturen. Immer fand man Eiterzellen oder meine Entzündungswerte waren zu hoch. Aber man wusste nicht woran es lag. Mein Chef, Veterinär Mediziner, tippte dann auf Endometriose. Da es diese Krankheit auch bei Hunden gibt, kannte er sich aus. Nun suchte ich weiter Ärzte und fand keinen. Ich entschied mich ach Deutschland zurück zukehren (2013). Ich ging wieder zu meiner Gynäkologin, nachdem man mich bei einem anderen trotz Zusammenbruch fortschickte, weil man sich nicht für mich zuständig fühlte. Sie nannte mir Endometriose als Verdacht, und sagte ich solle erneut für 3 Monate die Pille nehmen um zusehen wie sich die Symptome "verhalten". Ich nahm sie, und hatte trotzdem sehr starke Schmerzen, Dauerblutungen und unzählige Blasenentzündungen. Ich ging erneut zu ihr und man überwies mich in ein Endozentrum. (Dez. 2013). Dort machten wir einen Termin für eine Bauchspiegelung für ende Januar. Der große Tag kam, obwohl ich vir Schmerze dachte die Zeit vergeht kaum. Wir machten OP Vorbereitung abführen usw. Man hat mich kaum psychologisch vorbereitet. Ich wusste nicht was mich erwartet. Nach der Op kam eine Ärztin und sagte das ich Endometriose und starke Verwachsungen hätte, aber sie wären jetzt weg und alles wieder ok. Ich hatte sehr starke Schmerzen war, aber glücklich weil ich dachte ich wäre "durch" mit dieser Krankheit. In der Zeit im Krankenhaus nahm man mich nicht wirklich für voll. Schmerzmedilamente kamen entweder garnicht, oder doppelt. Jeden Tag ein anderer Arzt der mir das selbe erzählte und ging, ohne das ich fragen konnte.
Bei der Abschluss Besprechung sagte man mir sehr direkt das ich nie Kinder haben werde, schließlich ist das die Folge von Endo. Ich war sehr überfordert, aber man schmiss mich förmlich raus.
Ich ging zu meiner Ärztin zum Fäden ziehen. Sie sagte mir nur, daß die Endo jetzt weg wäre und wenn ich irgendwann Kinder haben möchte solle ich wieder kommen. Mein Partner sagte mir sehr direkt das er denkt das die Ärztin nicht kompetent ist. Ich habs verdrängt, ich war schließlich glücklich und überzeugt das nun alles besser werden würde.
Da hatte ich mich geschnitten. Genau 2 1/2 Monate ging es mir besser. Danach kamen die stärksten Schmerzen die ich je hatte. Ich kroch durch die Wohnung in meinem Erbrochenen. Vor Schmerz. Mein Freund brachte mich ins Krankenhaus. Dort gab man Schmerzmittel und legte mir nahe einen anderen Gynäkologen aufzusuchen. Das tat ich. Der "neue" Gynäkologe war das beste was mir, zu der Zeit, passiert ist. Er schüttelte mit dem Kopf und sagte meine ehemalige Gynäkologin hat es "versaut". Ich hatte eine Pille bekommen sollen und eine REHA. Aber woher sollte ich das wissen? Mein Wissen über Endo war aus Google. Er verschrieb mir die Pille und sagte wir sehen wie weiter geht. Am 15.6 war dann meine zweite Bauchspiegelung. Ich suchte ein anderes Endozentrum und war aufgeregt und guter Dinge. Man entnahm mir den Blinddarm, der bereits einen Tumor gebildet hatte und eigene Blutgefäße hatte. Es stellte sich heraus das es von der Endometriose kam. Dazu fand man Verwechslungen von Blase, Darm, Gebärmutter und linker Resteierstock ( eine Hälfte fehlt aufgrund anderer Vorgeschichte).
Ich war froh, zumindest hatte ich ja keine neuen Endoherde in anderen Bereichen als Blinddarm.
Nach genau 4 Wochen später ging es wieder los. Ich war fast Inkontinent hatte Probleme beim Suhlgang und immer noch diese grausamen Schmerzen. Mein Gynäkologe war mit seinem Latein am Ende. Er überwies mich zur Schmerztherapie. Auch der Schmerzdoktor war sehr schnell am Verzweifeln. Akupunktur, Akupressur, Laser und Neuraltherapie brachten keine Linderung. Dann kamen stärkere Schmerzmittel. Tramal. Aber das dauerte nicht lange und dann half es mir auch nicht. Ich wand mich an einen anderen Arzt. Er wollte gerne eine Bauchspiegelung machen. Okay, das ist dann die 3te. Ich fuhr also wieder 250 km zu einem anderen Arzt. Im Operationssaal wurde ich dann panisch. Ich wollte nicht alle halbe Jahre eine OP. Ich wollte mein Leben genießen. Ich bin 21, da sollte man andere Probleme haben, als sich Gedanken übers Kinder bekommen zu machen. Da ja ein Arzt sagt es geht, der nächste sagt es wird nie gehen.
Gut, das Ende der dritten OP. Endometrioseherde. Linke Seite von der Gebärmutter komplett kaputt von den Verwachsungen. Die Blase war wieder verwachsen und ebenso der Darm. Ich solle nie nie wieder eine Bauchspiegelung machen lassen, es würde mich nur noch mehr kaputt machen. Aber ehrlich, wer würde es nicht tun, wenn er wieder auf dem Boden kriecht und kaum Luft bekommt?!
Nun kann mir keiner der Ärzte ,die ich kenne, mehr helfen. Allgemein musste ich jeden der Ärzte drauf hinweisen was ich irgendwo gelesen, oder gehört habe. Dabei hatte ich vertrauen darin, daß Ärzte es besser wissen sollten. Ich muss speziell Ärzte suchen die mit Ende-Frauen zu tun haben. Da andere es einfach übersehen. 
Meine Beschwerden sind jetzt, 3 Monate nach meiner letzten OP, schlimmer als vorher. Die Pille macht mich unaustehlich. Stimmungsschwankungen, Depressionen, Suizid Gedanken und niemand nimmt mich ernst, versteht mich, oder kann mir helfen. Viele kennen es nicht. Und verstehen schon gar nicht. Wie sollen sie auch, wenn selbst Ärzte und Betroffene es kaum verstehen.